Jarem Sawatsky - Bailando con elefantes: Entrenamiento en mindfulness para quienes viven con una enfermedad crónica, demencia o un cerebro que envejece

J arem Sawatsky es conocido internacionalmente por su obra como escritor, profesor y constructor de la paz. Su objetivo ha sido acercar un mindfulness comprometido a aquellos que se interesan en el bienestar, la resiliencia y la transformación. Es profesor emérito de Peace and Conflict Transformation Studies en la Universidad Menonita de Canadá y autor de varios libros y artículos sobre justicia restaurativa y construcción de la paz. Desde que le diagnosticaron la enfermedad de Huntington, se ha dedicado al blog Dancing With Elephants , explorando cómo las herramientas y conceptos utilizados en mediación y en mindfulness pueden ayudar a quienes padecen alguna enfermedad crónica, demencia o se hallan en proceso de envejecimiento (www.jaremsawatsky.com/dancing-blog).

Vive en Winnipeg (Canadá), con su esposa, sus dos hijas gemelas y su perro golden retriever.

Si quieres contactar con él puedes hacerlo en:

Sitio web: www.jaremsawatsky.com

Readers Group: www.jaremsawatsky.com/readers

Título original: DANCING WITH ELEPHANTS. MINDFULNESS TRAINING FOR THOSE LIVING WITH DEMENTIA, CHRONIC ILLNESS, OR AN AGING BRAIN

Traducido del inglés por Vicente Merlo

Diseño de portada: Editorial Sirio, S.A.

Diseño y maquetación de interior: Toñi F. Castellón

© de la edición original

Jarem Sawatsky

www.jaremsawatsky.com

Publicado inicialmente por Red Canoe Press,

www.redcanoepress.com

Derechos de traducción organizados a través de Sylvia Hayse Literary Agency, LLC, USA.

© de la presente edición

EDITORIAL SIRIO, S.A.

C/ Rosa de los Vientos, 64

Pol. Ind. El Viso

29006-Málaga

España

www.editorialsirio.com

I.S.B.N.: 978-84-18000-22-5

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Para Rhona, Koila y Sara:

espero que al aprender el arte de bailar con elefantes
aprendáis también cómo amaros más plenamente. Vosotras sois mi alegría.

Primera parte

Q uerido amigo que bailas con un elefante:

Yo no sé nada acerca de elefantes, y tampoco sé sobre baile. Y a pesar de todo, este libro es un manual de entrenamiento y una carta de amor dirigida a los que, como tú, bailan con elefantes.

Hacer frente a los elefantes es algo que generalmente evitamos. La mayoría de nosotros tenemos elefantes escondidos en nuestros armarios, ocultos a simple vista. Son nuestros grandes temores no reconocidos.

¿Cuáles son tus elefantes? ¿A qué tienes miedo? ¿Quién te dio esos elefantes? ¿Cómo puedes aprender a amar a tus elefantes y a bailar con ellos?

En este libro, te guiaré en el arte de bailar con elefantes. Uno de mis grandes elefantes es la enfermedad de Huntington –¡antes llamada la enfermedad danzante!–. Es una patología cerebral genética, incurable, progresiva, fatal. Una especie de combinación entre párkinson, alzhéimer y esquizofrenia. ¡Basta con que te imagines un elefante con esta combinación! Esa imagen hoy en día me hace reír. Pero no siempre me he reído.

En realidad nunca he conocido la vida sin que la enfermedad de Huntington estuviera acechando en la esquina. Al ser genética, se transmite de generación en generación. Es el lento descarrilamiento de una enfermedad que a veces dura hasta veinticinco años, desde que se manifiestan los primeros síntomas hasta la muerte. Antiguamente la gente diría: «Aléjate de esas familias, enloquecen conforme van envejeciendo y no es agradable». Cuando yo era niño, la generación de mi abuela tenía Huntington, así como también algunos de nuestros parientes lejanos. Varios de ellos fueron llevados a asilos porque no se sabía mucho de la enfermedad. Me dijeron que no me preocupara, porque seguro que se habría encontrado un remedio para cuando yo la desarrollase, si es que alguna vez sucedía. Durante mi adolescencia, le tocó el turno a mi madre (ella también la tenía), como a todos sus hermanos, excepto dos, uno de los cuales era adoptado. La enfermedad de Huntington parecía un brutal terremoto que lo dejaba todo en ruinas. Siendo adolescente, yo formé parte de esas ruinas. Cuando comencé la universidad, empecé a centrarme en los estudios sobre los conflictos y la paz. Me interesaba descubrir modos más constructivos de hacer frente a la injusticia, los daños, el miedo y la violencia. Afortunadamente, me enamoré de Rhona Hildebrand, una profesora de música de la escuela primaria. Antes de casarnos, tuvimos que mantener algunas conversaciones delicadas acerca de la enfermedad de ­Huntington –«Sí, puedes conocer a mi madre, pero ella no está bien y puede ser muy explosiva». «No, ya imagino que no me tratará como a una hija...»–. Le dije a Rhona que pensase seriamente si quería casarse con alguien perteneciente a una familia con Huntington. Esperé nerviosamente su respuesta. A posteriori , me di cuenta de que tenía dos cosas a mi favor: en primer lugar, ella había sido criada por personas que la enseñaron a amar más allá de los altibajos de la vida, y en segundo lugar, yo beso muy bien y Rhona quedó prendada. Así que nos casamos. Ella decía que teníamos que incluir en nuestros votos «en la enfermedad y en la salud». Y así lo hicimos. Después de un par de años de matrimonio, nos trasladamos a Virginia durante un año para que yo pudiese obtener un máster en Resolución de Conflictos. Durante ese año, nos quedamos embarazados de dos gemelas. Regresamos a Canadá, donde nacieron nuestras dos preciosas hijas, Sara y Koila. Impartí clases en dos universidades de Winnipeg. Enseñar encajaba perfectamente con mis anhelos, pero sabía que si quería seguir ejerciendo a nivel universitario, tendría que obtener el doctorado. De modo que me matriculé y conseguí una beca para la Universidad de Hull, en Inglaterra. Nos trasladamos allí cuando las niñas tenían tres años. En Inglaterra comencé mi investigación sobre comunidades en las que se practica la justicia restaurativa. Viajé por todo el mundo, visitando la comunidad budista de Thich Nhat Hanh en Francia; Hollow Water, una comunidad indígena, en Canadá, y la Iona Community, una comunidad cristiana ubicada en Escocia. Todas ellas son ejemplos vivientes de comunidades de vida en las que las injusticias se abordan desde un enfoque conciliador y amoroso, en lugar de a través del castigo, el juicio y el miedo. Durante este tiempo, mi madre murió a causa de su enfermedad cuando tenía cincuenta y ocho años. Tuvimos que regresar en avión desde Inglaterra para pasar con ella los últimos días y asistir al funeral. Dos años después, terminé mis estudios y volví a ser contratado como profesor asociado en la Canadian Mennonite University. Publiqué dos libros –uno sobre la investigación de la justicia reparadora y la mediación para la paz, obra que había escrito en Virginia; y el otro sobre las tres comunidades de justicia restaurativa que había estudiado mientras vivía en Inglaterra–. Mi carrera como profesor, investigador y escritor iba muy bien. Obtuve una beca estatal que me permitió seguir viajando por el mundo en busca de comunidades que aplicaran esta forma de justicia. Las niñas estaban en la escuela y Rhona había vuelto al trabajo a media jornada. La vida iba bien. Pero sabíamos que al haber tenido mi madre la enfermedad de Huntington, yo tenía un cincuenta por ciento de probabilidades de desarrollarla también. Eso significaba que había demasiados elefantes acechando en las esquinas. Tenía la posibilidad de hacerme un test sanguíneo de ADN para saber si había heredado el gen de la enfermedad. Mi madre podría haberse hecho el test una década antes de lo que lo hizo. Si bien la negación quizás le proporcionó cierta tranquilidad, hizo que nos fuera profundamente difícil apoyarla en su viaje. Yo quería trazar un camino diferente. Lo primero que hice fue solicitar un ascenso en el trabajo. En cuanto me lo concedieron, tanto mi hermano como yo nos hicimos el test. Yo di positivo. Él no. Desarrollaría la enfermedad. Mis hijas tenían ahora un cincuenta por ciento de probabilidades de sufrirla.