Norbert Bilbeny - La enfermedad del olvido

© Enric Berenguer

Norbert Bilbeny (Barcelona, 1953) es autor de diversos libros sobre filosofia y ética. Es profesor, desde hace más de cuarenta años, de la Universidad de Barcelona, donde es catedrático de Ética, coordinador de un máster sobre ciudadanía y derechos humanos, preside el Comité de Ética y fue decano de la Facultad de Filosofía. Es miembro de la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas. Obtuvo el premio Anagrama de ensayo con la obra La revolución en la ética . Hábitos y creencias en la sociedad digital , y ha impartido clases y conferencias en varias universidades extranjeras. Colabora regularmente en La Vanguardia desde 1985. En su juventud se preparó para iniciar la carrera de Medicina, pero finalmente se inclinó por la de Filosofía, de la que es doctor y premio extraordinario de carrera. Ambas vocaciones pueden descubrirse en el presente libro.

El alzhéimer es la enfermedad del olvido. El paciente no nos reconoce ni sabe quién es. Pero está ahí; sonríe, es una persona. Este libro nos introduce a lo que es, en términos personales, esta enfermedad, y lo que representa en cuanto a la dignidad de un ser sin recuerdos y dependiente de los cuidados y la memoria de los demás. Nos ofrece una atenta reflexión sobre la identidad personal, el significado de ser persona, el papel de la memoria y del olvido en la personalidad, y sobre el modo de afrontar moralmente la situación creada por esta tan extendida y hoy incurable enfermedad neurodegenerativa. Frente al enfermo de alzhéimer, la ética tiene que plantearse cuestiones que no pueden quedarse en meros interrogantes teóricos.

Las enfermedades que afectan a la identidad personal, tan extrañas y, sin embargo, tan próximas, nos atraen tanto como nos repelen porque lógicamente están diciendo algo de nosotros. No es casual, pues, que a un filósofo como Norbert Bilbeny le haya atraído estudiar la experiencia humana y las derivaciones morales del alzhéimer, tanto las del paciente como las de quienes le acompañan.

NORBERT BILBENY

La enfermedad del olvido

El mal de Alzheimer y la persona

Edición al cuidado de María Cifuentes

Publicado por

Galaxia Gutenberg, S.L.

Av. Diagonal, 361, 2.º 1.ª

08037-Barcelona

www.galaxiagutenberg.com

Edición en formato digital: enero de 2022

© Norbert Bilbeny, 2022

© Galaxia Gutenberg, S.L., 2021

Imagen de portada: © Estudio Pep Carrió, 2022

Conversión a formato digital: Gama, S.L.

ISBN: 978-84-19075-06-2

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Índice

Alzhéimer, la epidemia del olvido

En el salón de un céntrico local de la ciudad se encuentran cinco personas apaciblemente sentadas alrededor de una mesa. Se trata de tres mujeres y dos hombres de unos setenta años de edad. Tienen entre manos revistas ilustradas y juegos de sobremesa, y de vez en cuando intercambian palabras sobre el tiempo que hace hoy o cómo se encuentran ese día. Dos mujeres canturrean una canción que estuvo de moda hace años.

Uno de los hombres fue encargado de un almacén. Otro se prejubiló de profesor de enseñanza media. Dos de las mujeres trabajaron como administrativas. La otra fue bibliotecaria. Han estado reunidas y haciendo lo mismo otras veces, pero no lo recuerdan. Tampoco saben por qué están ahí ni se acuerdan siquiera de sus propios nombres. Son personas que padecen alzhéimer, una clase de demencia, la más frecuente. El Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders , una guía psiquiátrica de uso mundial, define la demencia como «un declive general de la función intelectual, incluyendo dificultades en el lenguaje, el simple cálculo, la planificación, el entendimiento y las capacidades motoras, así como la pérdida de la memoria». La demencia no es estar loco, sino tener deterioradas las funciones cerebrales.

La enfermedad de Alzheimer viene en silencio. Y permanece en él. No hay vuelta atrás. Y en silencio, también, nos preguntamos, quienes sí podemos hacerlo, por esta enfermedad. Es la epidemia incurable del siglo XXI y una de las peores crisis de la salud pública. Sigilosamente, ese familiar querido, o esa amiga entrañable, nos muestran, como por entregas, y en unos plazos de tiempo que no se detienen, un grave deterioro de su personalidad hasta que casi no los reconocemos. Ni ellos a sí mismos. Es «otro», es «otra», pensamos. Entonces, esta persona que no se acuerda ni de su nombre, y que no nos sigue con la mirada, ¿quién es? ¿Qué es? Algunos creen que ni siquiera es una persona. El escritor alemán Jean Paul legó una frase contundente: «La memoria es el único paraíso del que nunca podemos ser expulsados». Lamentablemente la realidad lo desmiente con el alzhéimer.

¿Qué pensamos cuando nos dicen que alguien conocido «tiene alzhéimer»? Las reacciones son de lo más variadas. Pero siempre unidas por el desconcierto y el temor de que ese mal también pueda sucedernos a nosotros. Las enfermedades que afectan a la identidad personal nos atraen tanto como nos repelen, porque lógicamente están diciendo algo de nosotros. Tan extrañas y en cambio tan próximas. Y viceversa.

Desde las primeras señales de este mal no hemos dejado de preguntarnos por qué alguien con la salud y la inteligencia que le conocíamos, o incluso que le eran características –él, por ejemplo, era un buen deportista, y ella era profesora de universidad–, ha podido llegar a ser víctima de esta enfermedad, una especie de «ladrón en la noche» sobre nuestro cuerpo y que nadie puede hacer nada para que deje de asaltarnos. Entonces es inevitable pensar en la persona afectada y en la naturaleza misma de su enfermedad.

Es preciso pensar el alzhéimer . Ya lo hacen los investigadores y los profesionales de la sanidad. Pero siendo necesaria y crucial su aportación, deberíamos todos reflexionar sobre lo que representa y supone, más allá de los aspectos médicos, esta grave y hoy incurable enfermedad. Pensar en el paciente, en la familia que debe resistir a su lado, en el entorno que ha de apoyarlo y contribuir, en cualquier caso, a prevenir la enfermedad. Pensar en la misma condición humana, eso que, con el paciente y su forzado silencio, se ha puesto de repente a la luz y nos interpela con toda su crudeza. Lo cual se hace bastante difícil hoy, cuando lo que prima es el discurso biomédico, poco humanista, de los especialistas y el miedo de la sociedad a encarar el hecho de la enfermedad.

Pensemos por un momento en los adolescentes: estamos acostumbrados a ver en ellos y ellas a una «persona en obras». Pero no nos acostumbramos a ver entre los adultos sanos e inteligentes a alguien de repente «en desconstrucción». No es ni puede ser, creemos, lo que corresponde a esa edad. Y un sentimiento de fondo, entre la impotencia y la compasión, nos acerca a ese familiar o amigo, al mismo tiempo que no sabemos muy bien cómo comparecer y actuar ante ella o él. Por todo lo cual, el alzhéimer, que es sobre todo en su inicio una «experiencia vivida» –una Erlebnis, dícese en filosofía–, es, a la vez, en todas sus fases, una experiencia «vivida en común», y en especial por quienes están más cerca del paciente.