Simon Baron-Cohen - Autismo y Síndrome de Asperger

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

CLAVES

El autismo clásico y el síndrome de Asperger comparten dos rasgos clave:

• Dificultades en los procesos de comunicación social.
• Intereses obsesivos y acciones repetitivas.

Pero también les diferencian dos rasgos clave:

• El coeficiente intelectual de quienes padecen síndrome de Asperger está, como mínimo, en la media y no hay ningún tipo de retraso en la adquisición de habilidades lingüísticas.
• El paciente que padece autismo clásico puede tener cualquier coeficiente intelectual y muestra cierto retraso en la adquisición de habilidades lingüísticas.

La mejor forma de introducirles en el mundo del autismo clásico y el síndrome de Asperger es describir a sendos niños a los que se haya diagnosticado estos trastornos. Como las disfunciones tienden a variar a lo largo de la vida, describiré a los pacientes como jóvenes adultos. No son personas reales sino una suma de rasgos que he ido apreciando en individuos a los que he conocido a lo largo de los años. Pretendo mostrar lo amplio que es el espectro autista, pero también intento definir qué tienen en común los individuos afectados por trastornos de este espectro. Es una forma muy segura de sumergirnos en la definición del espectro autista y de retomar el debate sobre si deberíamos formar un único conjunto con los dos mayores subgrupos (el de autismo clásico y el de síndrome de Asperger) o intentar delimitarlos claramente.

Jamie

Jamie padece autismo clásico (también denominado trastorno autista). De niño sus actividades favoritas eran dar saltos en su trampolín (y podía pasarse horas saltando), agitar un pedazo de cordel ante sus ojos (a lo que también solía dedicar largos ratos), hacer girar la rueda de un coche de juguete (tarea a la que dedicaba mucho tiempo), pedir que le mecieran en su hamaca (de nuevo una actividad de la que podía disfrutar durante horas) o dejar que la arena se deslizara entre sus dedos. Cuando más contento estaba era cuando no sucedía nada inesperado. Los cambios súbitos le provocaban violentas rabietas.

Aunque Jamie ya tiene diecinueve años, habla poco. Es capaz de articular fragmentos de palabras pero los únicos que realmente le entienden son su madre y el pequeño equipo de cuidadores que la ayudan.

Durante su infancia no dormía más de dos horas por noche y, cuando no conciliaba el sueño, daba carreras por su dormitorio de forma tan repetitiva que parecía seguir una ruta prefijada. Cuando no corría arriba y abajo se dedicaba a dar vueltas sobre sí mismo, como si estuviera en un tiovivo y resulta muy significativo que nunca experimentara mareos ni perdiera el equilibrio. Podía estar dando vueltas durante horas.

Realizaba de forma repetitiva otros movimientos corporales poco usuales, como sentarse en una silla y balancearse de atrás hacia delante. Todo empezaba con un mecerse suave durante el que echaba los brazos hacia atrás cuando se inclinaba hacia delante. Pero, con el paso del tiempo aumentaba la velocidad y fuerza del movimiento hasta que se balanceaba como un metrónomo mecánico, regular como un reloj, y en un estado casi de trance. Realizaba el movimiento repetitivo cada vez más deprisa y con mayor intensidad, mientras estaba embebido en alguna de sus actividades favoritas, por ejemplo viendo un DVD que se sabía al derecho y al revés. No es que Jamie realizara estos movimientos repetitivos porque fuera infeliz; en absoluto. De hecho solía tararear hasta que sus susurros se convertían en un cantar rítmico que le provocaba una amplia sonrisa. Parecía disfrutar del movimiento repetitivo hasta que, de pronto, alcanzaba un clímax y paraba tan súbitamente como había empezado.

Cada cierto tiempo su madre se iba a dormir sola a un hotel para poder pasar una noche entera sin que la despertaran los gritos de Jamie. Aún hoy duerme irregularmente y pasa muchas horas de la noche despierto, ordenando y reordenando en los estantes su colección de DVD, acercando el rostro a un catálogo de trenes eléctricos para poder ver hasta la letra pequeña que aparece bajo los miles de ilustraciones de modelos de trenes, mientras pasa las hojas de la manoseada revista. A menudo se tumba sobre la alfombra, con la cabeza girada hacia un lado, para poder observar las ruedas de su tren de juguete desde una distancia de pocos milímetros.

Casi nunca establece contacto visual pero, a veces, acerca el rostro mucho al de otras personas (aunque sean extraños) y las observa de un modo que las hace sentirse incómodas. Sigue desnudándose sin importarle si ha ido alguien a visitarle, si está en casa, en el autobús o en una tienda. Esto siempre ha sido un problema, su madre no ha sido capaz de enseñarle a inhibir esta conducta. A veces se baja la bragueta y se masturba sin tener en cuenta que está en el centro de día con su abuela o que molesta a alguna de las mujeres que le cuidan e intentan evitarlo. No parece tomar nota de si otros le están observando y no encuentra embarazosa la situación. Entró pronto en la pubertad: a los once años ya tenía una sombra de bigote y patillas.

Insiste en comer lo mismo todos los días, emparedados de mermelada de fresa, y frustró todo intento de su madre por introducir algo de variedad en su dieta. Es bastante frecuente que pase más de dos semanas sin hacer sus deposiciones; toda su vida ha padecido los dolores causados por obstrucciones gastrointestinales. Su madre suspira aliviada cuando pasa uno de estos ataques porque significa que tiene por delante unos cuantos días en los que Jamie estará más calmado.

Siempre lleva los mismos pantalones marrones de pana, tanto en invierno como en verano y un jersey hecho a mano. También lleva una gorra para que no le dé el sol, pero la lleva de día y de noche y se niega a quitársela para dormir. Cuando su madre quiere lavar su jersey o sus pantalones, tiene que hacerlo al caer la noche porque se niega a llevar otra ropa durante el día. Nunca ha conseguido lavar la gorra que, a estas alturas ya está ajada y desgastada, pero la madre le deja para que esté lo más tranquilo posible. A veces parece frustrado y se muerde el dorso de la mano hasta hacerse sangre.

Sigue andando de una forma muy característica, sin mover los brazos mientras se pone de puntillas y se inclina hacia delante. Anda siempre por el lado interno de la acera rozando suavemente con los dedos las paredes de los edificios mientras se desliza por la ciudad intentando evitar a la gente.

Su madre parece incansable cuidándole pero a veces, cuando Jamie la abraza, tiene que apartarle debido a su fuerza física. Cuando era niño y le dejaban solo buscaba su vídeo favorito, Thomas The Tank Engine, lo metía en el reproductor, usaba el mando para pasar rápidamente la película hacia delante y hacia atrás hasta que encontraba una escena concreta en la que se separa a un vagón del resto del tren. Veía esta breve secuencia, la rebobinaba y la volvía a ver una y otra vez. Su madre intentaba cambiar la película, pero Jamie insistía en ver la versión original a pesar de que la cinta no se veía en ciertas partes y se oyeran siseos y chisporroteos en otras. Aunque la capacidad de habla de Jamie es muy limitada, imitaba estos ruidos en la secuencia correcta y en el momento justo. También imitaba al narrador del vídeo, reproduciendo sus palabras con la entonación y el ritmo precisos.

De pronto, un día a los doce años tras ver Thomas The Tank Engine como todos los días, Jamie buscó un vídeo nuevo: Seven Valley Railway, la película que quiso ver una y otra vez a partir de ese momento.

A pesar de que carece de un lenguaje que le resulte útil, tiene un oído excelente. No sólo imita con gran precisión los ruidos provocados por los trenes sino que, cuando se sienta en la cocina, pide a su madre que quite las pilas al reloj porque le molesta el tic-tac. También tiene una vista excelente; aunque apenas sea capaz de leer, reconoce el número de un modelo en un catálogo aunque esté en la otra punta de la habitación. Cuando le pides que diga en voz alta el número que estás señalando al otro lado de la habitación, lo lee correctamente.