Juan Martos Pérez - La vida en orden alfabético: El mundo de las personas con Asperger

LA VIDA EN ORDEN
ALFABÉTICO

Juan Martos y María Llorente

Psicólogos del Equipo Deletrea

La vida en orden alfabético

El mundo de las personas con Asperger

Primera edición: mayo de 2019

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© Juan Martos Pérez, 2019

© María Llorente Comí, 2019

© Del prólogo: Agustín Illera, 2019

© La Esfera de los Libros, S. L., 2019

Avenida de San Luis, 25

28033 Madrid

Tel. 91 296 02 00

www.esferalibros.com

ISBN: 978-84-9164-592-4

Depósito legal: M. 12.310-2019

Fotocomposición: Creative XML, S. L.

Impresión y encuadernación: Black Print

Impreso en España- Printed in Spain

ÍNDICE

Dedicado a Ángel Rivière.

De eso se trata, de coincidir con gente que te haga
ver cosas que tú no ves.

Que te enseñen a mirar con otros ojos .

M ARIO B ENEDETTI

Prólogo

A lguien dijo en una ocasión que un síntoma de la edad es que cada vez hay menos primeras veces. Como le ocurre al protagonista de la primera experiencia del libro, la P en este caso es la letra más importante: porque esta es una de esas primeras veces que me produce satisfacción y placer prologar un libro escrito por unas personas entrañables, con un saber enorme, que me han acompañado a lo largo de mi vida profesional y son un referente para mí.

La primera vez que me subí a un estrado para dirigirme a un grupo de profesionales de AETAPI fue en el congreso de Salamanca. Estaba sentado al lado de Juan, que tenía unos conocimientos y una formación sobre el autismo que me desbordaban. Lo recuerdo con esa cara seria, hierática, y aquella expresión de «tranquilo chaval, te va a salir fenomenal» que no sé si me tranquilizó o me puso más nervioso. Hoy, después de más de veinte años, tengo el placer de escribir estas cuatro letras en este magnífico libro que he tenido la suerte de leer y que, además de reflejar el saber hacer de los autores, constituye una importante aportación en el tema que nos ocupa.

Mucho ha cambiado el conocimiento de las personas con TEA en estos últimos años. Han ido cambiando las clasificaciones diagnósticas (por ejemplo, la DSM-IV fue sustituida por a la DSM-5) y hemos dejado de considerar una minoría a los diagnosticados con Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento al comprobar que tienen una presencia en el mundo de las personas TEA realmente importante. Hemos pasado de teorizar sobre estas personas a que sean ellas mismas las que nos cuenten sus propias experiencias, y hemos dejado de pensar en ellas como excepcionales para reconocer que forman parte de la vida cotidiana de la sociedad. En resumen, se ha producido un cambio de la singularidad a la heterogeneidad del mundo del TEA.

En los últimos años muchos de ellos han expresado su percepción y experiencias en esta compleja sociedad; algunos muy conocidos y con libros traducidos al castellano como Hilde de Clercq, Daniel Tammet o Temple Grandin. Según Goodreads ( www.goodreads.com ), en la actualidad hay más de ciento cincuenta libros reales y de ficción escritos por autores con TEA. A estos hay que sumar otros libros publicados por profesionales que, con años de conocimiento y saber hacer, nos han acercado a la vida cotidiana y a las experiencias de esas personas que, con una mirada diferente, comparten su vida en una sociedad neurotípica.

Este libro, que surge de la enorme experiencia y del conocimiento de sus autores, realiza un recorrido por los momentos más relevantes en la vida de cualquiera (la búsqueda de trabajo, emanciparse o la pérdida de seres queridos), pero que, en las circunstancias y con la manera de percibir la vida de las personas con TEA, adquieren una complejidad mucho más importante.

En estas páginas se recogen una serie de experiencias de vida fáciles de comprender, cotidianas, y a lo largo del ciclo vital, lo que permite al lector adquirir una visión trasversal de algunas de las circunstancias más significativas que rodean a las personas con TEA. Además, presenta diferentes estrategias de apoyo y orientaciones accesibles tanto a profesionales como a otras personas del entorno y ofrece pautas que ayudan tanto a comprender la cultura Aspi como a desarrollar apoyos que les ayuden en la toma de decisiones o en la resolución de las dificultades a las que se enfrentan. Los autores recogen una serie de momentos muy significativos y con una perspectiva didáctica que permite que esas estrategias sean fácilmente extrapolables a otras situaciones vitales.

Es de señalar la cercanía de la propuesta del libro a la realidad y a la vez a la complejidad de las personas con TEA y sus familias. En estas páginas se recogen propuestas de intervención de manera didáctica y comprensible para todos los implicados: profesionales, familias, técnicos, así como compañeros, amigos o voluntarios.

El libro perfila muy bien cada caso, define al individuo y su contexto y ofrece información clara y concisa con la que cualquier lector, incluso aquel que no tenga un conocimiento importante sobre el TEA, puede situarse y comprender su complejidad. Un aspecto a considerar es la heterogeneidad de los casos expuestos. Las diferencias entre ellos son enormes. No nos olvidemos de que el TEA es una manera de «ver» la vida.

Según hemos ido conociendo más a las personas con TEA, nuestra percepción de ellos se ha multiplicado y, como decíamos hace años en los casos de Asperger, nos hemos ido dando cuenta de que la circunstancia de no presentar déficits a nivel de inteligencia es un hándicap, pues el entorno social se muestra menos comprensivo. De ahí la importancia de los apoyos que, en un primer momento, se deben centrar en el ámbito de lo social y de la comunicación y, posteriormente, en otros aspectos como la gestión emocional, la planificación o la orientación vital. Estos apoyos no solo tienen que llegar a ellos, sino también a su entorno familiar, laboral, etc. Usando palabras del psiquiatra Joaquín Fuentes, todos tenemos las mismas necesidades, las diferencias son los apoyos que cada uno requiere para dar respuestas a esas necesidades.

En estos años hemos aprendido mucho de las personas con TEA, el conocimiento actual es más relevante y los apoyos y servicios desplegados en su entorno han facilitado su inclusión en la sociedad, pero evidentemente todavía quedan cosas por hacer. Hoy sabemos mucho más sobre este colectivo, lo que nos permite apoyarlos en su papel de ciudadanos con derechos y en su contribución a la sociedad. Esta afirmación se hace extensible no solo a aquellos que no presentan una discapacidad añadida, sino a todos, como individuos que conviven en un contexto social compartido e irremediablemente inclusivo.

En este sentido, es apropiado comentar una anécdota que apoya esta idea del valor que aportan todas estas personas a la sociedad. Hace veinte años, una mañana de invierno en Madrid, a raíz de una reunión de AETAPI me encontré con Ángel Rivière, al cual avasallé contándole los últimos proyectos que teníamos en ese momento. Él, con esa paciencia infinita que siempre mostraba, esperó a que yo terminara de hablar para decirme: «Lo importante no son los apoyos o los centros que montemos, lo importante es que aporten sentido a la vida de las personas».