El Niño Que Fui
La Autobiografía de un Niño con Síndrome de Asperger
LIBRO 1
Manuel Cedeño
El Niño Que Fui
Caracas, 2016
Manuel Cedeño
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Semblanza biográfica de Manuel Cedeño
Por Iris Rivero
Cuando el autismo tocó a mi puerta no tuve opción; había que atenderle... Dios sabe que no ha sido nada fácil, pero él ha sabido colocar en mi camino mucha gente con ganas de aportar. Manuel Cedeño ha sido un apoyo inmenso y a través de estas letras quiero darle las gracias en mi nombre y en el de muchas familias por traer con su testimonio una esperanza para los que soñamos con un mundo mejor para nuestros hijos. ¡GRACIAS!
Hoy por hoy hablar de Manuel Cedeño ( @SoyAspie ) es referencia obligada cuando se tiene un acercamiento al mundo del autismo, su exitoso activismo en las redes sociales viene dado por el hecho de narrar en primera persona sus vivencias, sufrimientos, miedos, triunfos y fracasos. Recientemente fue diagnosticado con Síndrome de Asperger, diagnóstico que vino a dar respuesta a muchas de las interrogantes que surgieron en su día a día.
Es un exitoso hombre de negocios con estudios en Economía y contaduría (Universidad Católica Andrés Bello), licenciado en Administración de Empresas (Universidad Nacional Abierta), certificado como Intérprete Público de la República Bolivariana de Venezuela (Ministerio del Interior y Justicia), profesor en la Escuela de Derechos Humanos de Caracas, Presidente fundador de la Fundación @SoyAspie (@FundAspie), escritor, empresario y conferencista. Tiene una hermosa familia, es padre, hijo y esposo. Primogénito de la unión entre Manuel A. Cedeño y Luisa A. Carpio quienes desde muy jóvenes se esmeraron por crear un núcleo familiar en el cual el amor fuera el principal ingrediente, producto de un embarazo deseado, para ese entonces su madre tenía apenas veinte años de edad y recuerda muchas de las emociones de la espera de quien sería su primer bebé. Manuel nace en Maracaibo el 24 de mayo de 1970 y prontamente se convertiría en el hermano mayor de María Luisa, Livia y David. Fue un niño excesivamente callado, solitario, torpe en su motricidad, ensimismado, sin embargo aprendió a leer a muy temprana edad, era considerado como un estudiante aventajado e inteligente, de hecho a los 5 años ya estaba matriculado para cursar el primer grado, tuvo que vivir con la frustración de no saber o no poder establecer vínculos amistosos con otros niños, cuenta que desde la más tierna edad se sentía diferente a los demás.
Padeció durante su niñez y adolescencia el más terrible de los acosos por parte de muchos de sus compañeros, quienes acostumbrados a aborrecer la diferencia fueron capaces de someterlo a maltratos físicos, verbales y psicológicos que hoy prefiere no evocar, le preocupa que en la actualidad se sigan cometiendo acoso en las escuelas y lo que es peor que se haga con la aprobación tácita de los docentes y de otros estudiantes.
Las preguntas que siempre rondaron su mente tuvieron respuesta hace dos años, cuando su sobrino (Ramsés), hoy adolescente, fue referido a evaluación psicológica, recibiendo posteriormente el diagnóstico de Síndrome de Asperger, este hecho le motiva a investigar de qué se trata el síndrome y es cuando se da cuenta que las afectaciones propias de la condición son las que ha sobrellevado lo largo de su vida, que estas características lo describían perfectamente, razón que le motiva a hacerse evaluar y en el año 2012 es diagnosticado por la Dra. Myriam Ortiz, a partir de ese momento decide iniciar un activismo en las redes sociales para lo cual crea una campaña con el nombre #SoyAspie #HastaQueTodosSepan. Esta campaña apunta a difundir información referente al autismo y a concientizar a padres, docentes, estudiantes y comunidad en general para hacer un contundente rechazo al acoso escolar, su humildad y amor desinteresado lo hacen capaz de ofrecer la ayuda y orientación que no recibió cuando niño, haciendo aportes para evitarle mayores sufrimientos y traumas a los niños que hoy en día viven con alguna diversidad. Su activismo no se limita al uso de las redes sociales sino que además ofrece conferencias en eventos relacionados con los temas mencionados, dejando en evidencia que se pueden superar afectaciones y que ese niño que era incapaz de sostener una conversación con sus pares, es hoy capaz de dirigir y contar su testimonio en auditorios con cientos de personas.
Este es su primer libro, en el cual relata diversos episodios de su vida, afectaciones y situaciones en las cuales se vio envuelto a raíz de su diversidad funcional, dice que fue adaptándose “a lo bruto” al mundo circundante porque aunque acudió a varias consultas psicológicas durante su niñez y adolescencia, para esa época muy pocos especialistas estaban en capacidad de diagnosticar este síndrome, en aquel entonces tan desconocido, dicho desconocimiento generó que algunos aspis (como usualmente se llaman así mismas las personas con la condición), quedaran sumidos en la depresión, el dolor y la tristeza. Muchos abandonaron sus estudios debido al acoso terrible del cual fueron víctimas y otros tantos llegaron al extremo de atentar contra su propia vida.
Sin duda las vivencias de este hombre son ejemplo de fe, de constancia y valentía. Su lucha dejó de ser individual para convertirse en colectiva e impedir que otros niños sigan padeciendo en silencio, abandonando sus estudios y teniendo tendencias depresivas que expongan constantemente su vida. Por ello recomiendo este libro para apoyarle en la difusión de esta información, la cual ayuda a detectar las alertas de forma temprana promoviendo así una mayor calidad de vida para nuestros niños.
Lcda. Iris Rivero ( @reinadmoros )
Docente de primaria y Madre de un niño aspie
De la Desesperación a la Esperanza
Por Iris Rivero
Lo que estás a punto de leer cambió mi visión de una circunstancia adversa surgida en un momento de mi vida. Desde muy joven quise ser madre, siempre fui capaz de visualizar mis futuros hijos y casi imaginar toda la historia que habrían de vivir, llámese optimismo o llámese ilusión la idea de vida de esos, mis hijos, siempre incluía un futuro promisor, lleno de éxitos, de amores, de felicidad plena. Entre una y otra relación, metas y proyectos el tan anhelado embarazo llegó. No se me consultó sexo, tipo de cabello, color de piel, nada… Mi corazón de madre solo clamaba para que fuera un niño sano y amable. A los pocos meses supimos que había que soñar en colectivo, no era un solo niño; eran dos… Dios decidió premiar mi espera y mi ilusión con dos niños.
Soñar e ilusionarme siempre fue fácil, solo era cuestión de cerrar mis ojos y aparecían ante mí escenarios distintos, personajes diversos y cualquier cosa era posible en esas historias que mi mente construía. Un buen día, ante el miedo y la crítica constante de mi debilidad materna, en un frío consultorio se oyó la palabra “autismo” y ya no pude seguir soñando, todo era confuso, la duda constante, el miedo omnipresente y la desesperación insoportable. Me preguntaba ¿por qué a mí? ¿Por qué a uno de mis hijos? Todas esas historias se esfumaron de mi mente, el pánico inundaba mis días. No podía entender cómo siendo docente era tan complicado para mí todo lo nuevo que estaba ocurriendo con uno de mis niños, quizás nada era tan nuevo pero en esos días pude hacerme consciente y buscar información acerca de esa condición que es parte de mi niño. Mucho leí, mucho indagué pero nada lograba hacer regresar mi fe y las esperanzas de aquellas historias que soñaba eran cada vez más lejanas. Tanto buscar información me abrumaba; no tenía capacidad para leerlo todo y al mismo tiempo atender los continuos “berrinches” de mi niño; ahora me daba cuenta que siempre fue diferente.
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