Sacha Sánchez Pardíñez - Síndrome de Asperger. Síndrome invisible.

CONTEXTUALIZACIÓN.

« Si yo fuese un ordenador, tendría un disco duro capaz de almacenar 10 veces más información que un ordenador normal, pero mi procesador sería pequeño». Temple Grandin .

Probablemente en este momento se puede afirmar que el Síndrome de Asperger es bastante más frecuente de lo que se creía en un principio, y podría dejar de considerarse un trastorno raro, pero las personas que no conocen a alguien con el diagnóstico ignoran qué es y, de hecho, aún hay profesionales médicos que desconocen la existencia de este trastorno o cómo se manifiesta.

Al recibir el diagnostico de Asperger es normal que surjan muchas dudas y para atenderlas existen las asociaciones. En nuestro caso, la Asociación Asperger Valencia-TEA, no solo ayuda a quienes tienen el diagnóstico sino también a su familia (especialmente a la familia nuclear), porque cuando hay un diagnóstico de este tipo no hay una persona con el trastorno sino una familia entera con el Síndrome de Asperger. Las dificultades sociales y relacionales, la ansiedad y las situaciones de estrés, la carga económica que con frecuencia supone la intervención psicológica, etc. son problemas que afectan a todos los familiares y no solo a la persona con el diagnóstico.

La abrumadora sensación que invade a las familias tras el diagnóstico aumenta ante la constante aparición de conceptos, desconocidos hasta ese momento, como los de Trastorno del Espectro Autista (TEA); Necesidades Educativas Especiales (NEE), Servicio Psicológico Educativo (SPE) o Trastorno General del Desarrollo (TGD). En esta guía intentaremos aclarar todas esas nociones y explicar en qué consiste cada trámite, cuál es la función de cada entidad y qué significan todos esos conceptos y sus acrónimos.

Durante el resto de la vida la persona con Síndrome de Asperger va a mantener relación en mayor o menor medida con entidades, trámites burocráticos, certificados e informes de los cuales no sabe nada de entrada.

Los familiares de personas con Asperger somos bilingües: tenemos un lenguaje corriente y un lenguaje Asperger. Aprendemos a leer en sus ojos, aprendemos a intuir sus ansiedades y aprendemos el significado de su forma especial de expresarse pero el resto de la sociedad no se va a tomar la molestia de adquirir ese aprendizaje por lo que es fundamental que la persona con Asperger se adapte a los requisitos sociales (y no a la inversa) para poderse desenvolver.

Difusión sobre el Síndrome de Asperger.

Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno educativo, estemos informados de sus carencias y necesidades y sepamos cómo ayudarles en cada situación. Para conseguirlo los objetivos de las asociaciones son:

- Dar a conocer el Síndrome de Asperger a la sociedad en general y entre profesionales de la salud, educación y psicología.

- Difundir información sobre el Síndrome en centros educativos y sanitarios.

- Informar, asesorar y orientar a las personas con Síndrome de Asperger y a sus familias haciendo valer sus derechos ante las instituciones.

- Servir de referencia y punto de encuentro entre todas las personas que tienen relación con el Síndrome, personal o profesional.

- Mediar entre la administración, las instituciones públicas o privadas y las personas con Síndrome de Asperger.

- Organizar charlas, jornadas, congresos y otras actividades que sean útiles para orientar y asesorar tanto a las personas con Síndrome de Asperger como a sus familias y a profesionales.

- Facilitar el diagnóstico y seguimiento del Síndrome.

- Realizar programas de mejora en habilidades sociales.

- Fomentar la inserción laboral.

- Procurar ocio terapéutico a los socios.

Dar a conocer el Síndrome de Asperger, sus características y peculiaridades es importantísimo para normalizar el día a día de quienes tienen este trastorno y ésta es una labor que en este momento queda en manos de los familiares, los afectados y las asociaciones. Informar al entorno es una de las batallas constantes de las personas con Asperger y sus allegados, especialmente cuando se ha hecho público el diagnóstico.

La decisión de contar a los demás qué nos pasa o qué le pasa a nuestros hijos es muy personal y aún hay quienes prefieren mantener el diagnóstico oculto. Suponemos que esto es así porque se teme el rechazo social y la incomprensión de los demás. Es lamentable que una persona con unas necesidades especiales o unas características específicas llegue a sentirse como un proscrito que esconde un delito así que algunas familias hemos optado por llevar a cabo una extensa campaña informativa que permita a las personas con Asperger mostrarse tal como son y sentirse aceptados en su medio. Normalmente el rechazo lo produce el desconocimiento así que informando, explicando y difundiendo esperamos normalizar la situación de las personas con Síndrome de Asperger.

Es obvio que uno de los problemas a los que nos enfrentamos es que no existe difusión. No existen campañas institucionales de ningún tipo para dar a conocer este trastorno ni para fomentar la comprensión hacia las personas que lo tienen. Una vez más, pues, se hace patente el desamparo de las personas con Síndrome de Asperger, y de sus familiares, así como la obligación que se genera en las familias de explicar, educar y fomentar el conocimiento sobre el Síndrome en los demás.

Necesitamos una difusión e información adecuada para que la población en general conozca, comprenda y acepte a las personas que tienen el Síndrome de Asperger pero, sobre todo, necesitamos que el entorno inmediato de estas personas sepa cómo resolver un problema, dónde dirigirse para pedir ayuda, cómo solicitar ayudas administrativas, becas, apoyo escolar y demás.

De ahí la necesidad de elaborar una guía como ésta cuya finalidad última es la de informar de los rasgos, necesidades y derechos que tienen las personas con Síndrome de Asperger. También por esa razón se incluyen en este libro las direcciones y formas de contacto con las asociaciones Asperger que pertenecen a la Federación Asperger España.

En ninguna otra entidad o lugar más que en las asociaciones se puede informar de forma tan clara y rigurosa a las familias y a los afectados. Téngase en cuenta que en las asociaciones, de forma conjunta, colaboran profesionales de las diferentes áreas que guardan relación con este trastorno (salud y educación especialmente) con personas que tienen el diagnóstico (de todas las edades) y sus familiares.

Desde las asociaciones nos hemos dado cuenta de la necesidad de información y de apoyo con la que se nos presentan las propias familias Asperger. Nos referimos a “familias Asperger” dado que este Síndrome acaba por afectar a toda la unidad familiar y no solo a quien tiene el diagnóstico. Esto es así debido a la necesidad final de establecer rutinas, normas inamovibles que han de seguir todos los que conviven y especialmente a la dificultad relacional y a los problemas sociales que sufre no solo quien tiene el trastorno sino toda su familia nuclear.