Mariola Bernabe Sola - ¿AUTISTA? NO SE LE NOTA NADA SER PADRES DE UN NIÑO CON AUTISMO LEVE

¿Autista? «No se le nota nada». Esto es lo que me ha motivado a escribir este libro. Este es el comentario que me encuentro cuando le digo a alguien que mi hijo es autista. Él tiene un grado leve, pero lo es, con conducta explosiva aislada y leve discapacidad intelectual. Entonces tengo que ponerme a explicar: mira, hace esto, le ha pasado esto otro…, vamos, que encima tengo que justificar por qué tiene ese diagnóstico. Es duro, porque no encuentras comprensión, y en algunos casos se permiten hasta hacer ellos mismos su propio diagnóstico:

—No parece autista, ¿no será que es despistado o tiene falta de atención? No creo que sea autista.

Vamos, que cuando llevan el coche al mecánico no le discuten, y, sin embargo, el diagnóstico de los neurólogos sí son capaces de debatirlo. La gente suele tener solución para los problemas de todo el mundo, menos para los suyos. Es por ello que he aprendido a no juzgar a la primera una actitud o comportamiento diferentes de un niño, al contrario, me pregunto: ¿Qué será lo que le ocurre que tiene ese comportamiento?

Siempre digo que, si fuese un caso de síndrome de Down, simplemente con observarlo te das cuenta, ya que presenta rasgos faciales característicos, que son lo primero que vemos: el físico. Luego lo conoces; sabes si tiene un coeficiente dentro de la media o no y las características de su personalidad. Esa es una de las grandes dificultades o ventajas a las que los niños con trastorno del espectro autista, en un grado no agudo o leve, se enfrentan. Todo ello debido a que no tienen ningún rasgo físico característico como, por ejemplo: orejas puntiagudas, ojos muy grandes, muy altos, muy bajos, etc...

Quiero aclarar que yo no soy neuróloga ni psicóloga, por tanto, siempre hablaré desde mi experiencia como madre.

Me gustaría decir que, evidentemente, cada caso es singular, cada niño tiene su propio avance o características específicas como, por ejemplo, estereotipias, rigidez mental, hipersensibilidad auditiva… Estas características dependen de muchos factores, entre ellos:

a) Internos: todos esos factores que no vemos, que están dentro de su cerebro, como la capacidad de desarrollo mental (comprensión, expresión, conexión con la realidad…)

b) Externos: me refiero a todos los factores externos a su organismo y que influyen de una forma directa en su evolución, como, por ejemplo: a qué edad es diagnosticado o atendido por los profesionales y en el entorno donde se desarrolle.

Evidentemente, cuanto más pequeños sean los niños, mayor plasticidad cerebral y mayor capacidad de avanzar. Pienso que es mejor no poner límites a nuestros hijos e intentar todo lo que esté en nuestra mano para ayudarles por medio de profesionales de la psicopedagogía, logopedia, fisioterapeutas, clases particulares, del modo que sea posible. Con esfuerzo, si el niño o niña tiene la capacidad de desarrollo cognitivo (percepción sensorial, memoria y lenguaje) se desarrollará, hasta llegar a su máximo potencial.

Es cierto que tampoco es bueno crearse unas expectativas muy altas, ya que luego, si no se cumplen o hay retrocesos, el golpe emocional es muy grande. Lo digo por experiencia, pero bueno, siempre nos volvemos a levantar. Así somos los padres.

2. LA LLEGADA DE EMILIO MANUEL

Tengo dos hijos, Emilio Manuel, de diez años y Leo, de seis. Estoy casada desde hace trece años. Mi marido se llama Emilio y es pintor de automóviles, yo me llamo Mariola y en la actualidad soy cajera en un supermercado.

Desde el principio de nuestro matrimonio teníamos claro que queríamos ser padres. La verdad, es que le pusimos empeño, pero no me quedaba embarazada, hasta que, por fin, dos años más tarde dimos en la diana:

—¡Bien!, ¡estoy embarazada!

Nos pusimos muy contentos, como cualquier pareja que desea tener hijos. El desarrollo del embarazo fue normal y Emilio Manuel estaba tan bien en la barriguita de su mamá que le daba pereza nacer. Nació en el hospital a la semana cuarenta y uno. Estuve muchas horas de parto, como cualquier primeriza. En el nacimiento me tuvieron que ayudar con fórceps. Cuando nació no lloró, me lo enseñaron y se lo llevaron a observación durante dos horas, donde su papá le acompañó en todo momento, hasta que nos lo trajeron a la habitación.