Alexia Rattazzi
Sé amable con el autismo
Manual de navegación para todos
Grijalbo
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A vos, fuente inagotable de magia e inspiración.
U no de cada cincuenta y nueve niñxs tiene alguna condición dentro del espectro autista (CEA). Pero ¿qué es el autismo? ¿Cómo se diagnostica? ¿Se puede prevenir? ¿Qué rol tiene la Salud Pública?
La doctora Alexia Rattazzi aborda cada una de estas preguntas (y muchas más) para explicarnos por qué el autismo no es una enfermedad, sino una condición; cuándo es necesario brindar apoyo y cuál es la forma de contención que las personas más cercanas pueden proporcionar.
Sé amable con el autismo no solo ofrece definiciones y abordajes, también demuestra la importancia de la calidad humana cuando se trata de acompañar a niñxs con CEA y propone herramientas para navegar en las aguas de la diversidad. Los valores, las creencias y los mitos forman parte de la sociedad que habitamos y, en este sentido, podemos ser un instrumento transformador de la realidad. Actos tan sencillos como sonreír, ser pacientes y creer en el potencial del otro pueden modificar el presente y el futuro de cualquier persona, tenga o no una discapacidad.
Este libro es una invitación a cambiar la mirada sobre el autismo y un estímulo para convertir el mundo en un lugar más inclusivo para todxs.
ALEXIA RATTAZZI
Es doctora en Medicina por la Universidad Favaloro, realizó la Residencia en Psiquiatría Infanto-juvenil en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, donde fue electa Jefa de Residentes de esa misma especialidad, cargo que desempeñó entre 2005 y 2006. En 2012, junto con otros profesionales, fundó PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), y actualmente se dedica a tiempo completo a capacitaciones, investigación e intervenciones ligadas a la temática del autismo, y al empoderamiento de personas con esta condición y de los integrantes de sus familias. Es miembro de AAPI (Asociación Argentina de Psiquiatría Infantil), AAPEA (Asociación Argentina de Profesionales del Espectro Autista) e INSAR (International Society for Autism Research). Publicó artículos científicos y columnas de divulgación en medios gráficos sobre la temática del espectro autista. Cree en la potencialidad de cada persona y en el libre acceso a la información como una poderosa herramienta para el desarrollo de la vida cotidiana. Trabaja continuamente por hacer de este un mundo más inclusivo y más respetuoso de la diversidad, tratando de generar no solo un cambio de mirada con relación al autismo, sino también actitudes más amables por parte de todos los integrantes de la sociedad.
Foto: © Alejandra López
Rattazzi, Alexia
Sé amable con el autismo / Alexia Rattazzi. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Grijalbo, 2018.
(Autoayuda y superación)
Libro digital, EPUB
Archivo Digital: descarga y online
ISBN 978-950-28-1212-0
1. Relaciones Interpersonales. I. Título.
CDD 158.2
Diseño de cubierta: Penguin Random House Grupo Editorial
Edición en formato digital: agosto de 2018
© 2018, Penguin Random House Grupo Editorial, S. A.
Humberto I 555, Buenos Aires
www.megustaleer.com.ar
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ISBN 978-950-28-1212-0
Conversión a formato digital: Libresque
1. UN NUEVO CONCEPTO DE DISCAPACIDAD
El sábado por la tarde fui al supermercado para hacer unas compras. Como todos los sábados, el local explota de gente. Me apuro a buscar todo lo que necesito, pero mientras estoy caminando por uno de los pasillos, veo —y escucho— a un nene de unos ocho o diez años que está gritando. Al lado del nene está la mamá que hace las compras tranquilamente. Al otro lado, veo una señora mayor que mira al nene, primero, y luego a la madre. Logro escuchar algo de lo que dice: “No entiendo cómo los padres de hoy no les ponen límites a sus hijos”. Dice por lo bajo, como para sí misma. El nene, al girar y dirigirse hacia su mamá, queda de espaldas a la señora. En su remera azul se ve muy clara una imagen de una cara sonriente y el texto que acompaña esa imagen: “Tengo Autismo. Por favor, sé amable conmigo”. La señora se queda en silencio y mira, otra vez, al nene. Esta vez hace un gesto breve, también, para sí misma, y se sonríe.
Hacia un cambio de paradigma
Vimos que conviven varios paradigmas y que en las últimas décadas se inició una transición desde el Modelo médico hegemónico de la discapacidad hacia el Modelo social de la discapacidad. De a poco estamos empezando a dejar atrás un modelo que ve a la discapacidad como algo que no está bien y que es una enfermedad, y que por lo tanto necesita ser curada para que la persona se parezca lo más posible a una normal. Desde esta perspectiva individual, todo está centrado en la limitación o déficit de la persona y se habla de tratamientos para atender a una afección determinada. Del otro lado, cuando hablamos de un modelo social, nos referimos a apoyos o ayudas que cualquiera puede necesitar. Lo que cambia notablemente es la mirada sobre las personas porque se reconoce que cualquiera puede tener limitaciones o déficits en algunas áreas del funcionamiento, pero también se consideran sus fortalezas (esto último antes no era tenido en cuenta). Y se empieza a ver a las personas, muy fuertemente, como sujetos de derechos. Derecho a la educación, a trabajar, a ser feliz, a elegir dónde vivir, a la salud, a diseñar su propio plan de vida, a una plena participación en la sociedad.
Si bien en este modelo nuevo aún los médicos se siguen rigiendo por el Modelo médico hegemónico, el foco está puesto en otro lado. No se pone atención solo a las limitaciones de las personas, sino también a sus fortalezas y, principalmente, a las barreras que hay en el ambiente que hacen que sea muy difícil para una persona ejercer sus derechos en plenitud. El ambiente siempre tuvo barreras, pero ahora hay una mirada que observa el contexto que rodea a una persona y las barreras que hacen que esa persona no pueda poner en práctica sus derechos. Entonces, la discapacidad estaría dada tanto por las limitaciones de las personas como por las barreras del ambiente que la rodean. Veamos una situación: alguien que tiene una limitación motora y utiliza una silla de ruedas para ir a trabajar y tomar el subte, por ejemplo, necesita que las estaciones tengan un ascensor (que funcione) y rampas. Pero si esto no se cumple, la ausencia se transforma en una barrera física del ambiente y así se ve vulnerado el derecho a trabajar de esa persona. Y esto vale igual para alguien sin limitaciones, pero que también necesita de la accesibilidad del ambiente para poder ejercer su derecho a transitar, como una mamá o papá con el cochecito de su hijx.