Juan Martos Pérez - El niño al que se le olvidó cómo mirar: Comprender y afrontar el autismo

Juan Martos y María Llorente

Psicólogos del Equipo Deletrea

El niño al que se le olvidó
cómo mirar

Comprender y afrontar el autismo

Primera edición: febrero de 2017

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© Juan Martos Pérez, 2017
© María Llorente Comí, 2017
© Del prólogo: Daniel Valdez, 2017
© La Esfera de los Libros, S. L., 2017
Avenida de Alfonso XIII, 1, bajos
28002 Madrid
Tel.: 91 296 02 00
www.esferalibros.com

ISBN: 978-84-9060-913-2
Depósito legal: M. 41.503-2016
Fotocomposición: Creative XML, S.L.
Impresión: Cofás
Encuadernación: De Diego
Impreso en España- Printed in Spain

ÍNDICE

Dedicado a Ángel Rivière.

La mayoría de nosotros no tenemos más de cinco o
seis personas que nos recuerdan.
Los maestros tienen miles de personas que les
recuerdan por el resto de sus vidas.

A NDY R OONEY

Agradecimientos

E ste libro contiene anécdotas y vivencias compartidas con muchas personas con un trastorno del espectro autista y con sus familias. Queremos agradecerles que nos hayan permitido estar a su lado durante todos estos años, acompañarles en el camino y aprender de ellos.

También queremos expresar nuestro agradecimiento y enorme cariño a nuestras compañeras Raquel Ayuda, Sandra Freire y Ana González. Con ellas, y con el resto de profesionales que forman el Equipo Deletrea, no solo compartimos el entusiasmo por nuestro trabajo sino que aprendemos a diario de su generosidad, experiencia y sobre todo de su gran calidad humana. Por supuesto, no podemos olvidarnos de Mónica Liberman, nuestra editora, que ha estado detrás de nosotros ayudándonos a hacer llegar a buen puerto la realización de este libro. Muchas gracias a todas.

Prólogo

P ablo, Álex, Daniela, Rodrigo y otros niños y niñas se asoman a estas páginas para hacernos escuchar su voz y tomar la palabra.

Nos cuentan lo que tienen en común y nos dan detalles de sus diferencias, y a través de ellas nos hablan de su singularidad, de sus formas de ser en el mundo, de sus maneras de relacionarse, de sus estilos de aprendizaje, de sus dificultades y de sus logros.

Sus voces, originales y auténticas, encuentran en las plumas de Juan Martos y María Llorente el tono justo, el volumen adecuado y los matices variados para que todos las podamos escuchar. Todos : docentes, terapeutas de distintas disciplinas, madres, padres, familiares, estudiantes y curiosos.

Estas voces se entraman en un libro necesario, claro y luminoso: una polifonía que, abriéndose paso ante la ignorancia, refuta mitos, recetas milagrosas y espejos de colores.

Con solidez y profundidad, el itinerario que propone el libro va desde el origen neurobiológico del autismo hasta los avatares vitales que atraviesan los adultos con espectro autista. Pone énfasis en las claves para la detección temprana, consciente de que la atención en los primeros momentos mejora el futuro de la persona con autismo; recorre las explicaciones psicológicas del cuadro, apelando a las investigaciones actuales y a las implicaciones de las mismas en las prácticas clínicas y educativas.

Al final del libro se sugieren algunas lecturas para cada capítulo, para guiar al lector a profundizar, a reflexionar y a seguir aprendiendo.

De eso precisamente se trata: de seguir aprendiendo sobre el autismo (sobre los autismos ), pero no meramente de una manera abstracta y técnica, sino de manera encarnada, en la piel y el alma de cada una de las historias humanas que habitan este volumen.

Desde la investigación, desde la lectura, desde la academia, pero también desde la experiencia personal y única, Juan Martos y María Llorente también asumen con naturalidad su propia voz. Voz de expertos que han recorrido largos caminos, autovías, ripios y sendas de tierra. Por eso cuestionan y se cuestionan desde el lugar de psicólogos acerca de sus propias prácticas y de la necesidad de seguir aprendiendo. Nos convocan a un ejercicio metacognitivo permanente en un capítulo que parece parafrasear aquella sentencia humorística de «el profesional también es un ser humano»… En fin, nos recuerdan que el profesional también se equivoca, duda, se hace preguntas, no es infalible. Oportunidad para compartir incertidumbre con el equipo, demoler imaginarios pedestales y trabajar con las familias (no para las familias).

En ese contexto nos señalan dos pasos fundamentales: comprender y actuar. O comprender para actuar.

Comprender a las personas con espectro autista, sus maneras de vincularse, sus formas de comunicación y de expresión. Entender que no están en «su» mundo sino en el nuestro, el de todos: negociar la flexibilidad forma parte de la construcción de ese mundo compartido.

Actuar supone poner en práctica una serie de principios y estrategias de tratamiento que hagan posible una inclusión cada vez más plena de la persona en una cantidad cada vez más variada de contextos: la casa, la escuela, el barrio, el club, el supermercado, el parque, la comunidad en general.

El recorrido propuesto pone énfasis en el desarrollo, la intersubjetividad y los aprendizajes funcionales. De esa forma se brindan explicaciones sobre el juego, el desarrollo simbólico, la comprensión emocional, las habilidades mentalistas, las competencias sociales, la comunicación y el lenguaje, la flexibilidad, desde un enfoque evolutivo, ponderando los apoyos necesarios a lo largo de cada etapa del ciclo vital. Desde las pautas intersubjetivas tempranas y los sistemas aumentativos de comunicación a las ayudas para afrontar la vida en la Universidad, en la diversidad de gamas que muestra el autismo en las dimensiones del desarrollo.

Subrayan los autores la paciencia infinita de las personas con espectro autista, su perseverancia, su esfuerzo, su afán de superación para desafiar y sortear en el día a día barreras en su desarrollo. ¡Qué arduos y trabajosos se vuelven en ocasiones los procesos de aprendizaje! Nos animan a no perder la creatividad, la capacidad de asombro, la risa, el sentido del humor para acompañarlos en cada etapa, en cada dificultad, en cada logro.

Nos relatan una risueña anécdota vivida con Javier: «Había que representar con gestos un objeto o acción. Él leyó lo que le tocaba representar y con mucha decisión se agachó en el suelo, miró por debajo de la mesa, negó con la cabeza y después nos preguntó: “¿Qué es?”. No teníamos ni idea, y cuando nos dimos por vencidos nos comentó que lo que tenía que representar era “un lápiz”. Ante nuestra cara de estupefacción, nos respondió con el mismo asombro (como si pensase que realmente éramos tontos): “Pues, claro, he representado que estaba buscando el lápiz debajo de la mesa y no lo he encontrado”».

Hay muchas maneras entonces de representar un lápiz, por muy extrañas o bizarras que puedan parecernos. Hacer el esfuerzo de ponerse en el lugar de Javi y cómo se está representando la situación en ese momento y cómo es capaz de comunicarla es un reto para las familias, los maestros y los terapeutas. En ese peculiar juego de mímica Javi nos muestra el lápiz como a él se le ocurre hacerlo, sin percibir que tal vez para nosotros sea muy difícil acertar en ese juego, con ese tipo de pistas.