Melisa Tuya - Tener un hijo con autismo: Una visión optimista y realista de lo que es tener un niño con discapacidad en la familia

Escribir sobre mi experiencia como madre de dos niños, uno de ellos con autismo. Escribir para dar una visión normalizada, mi visión optimista y realista de lo que es tener un niño con discapacidad en la familia. Escribir para ayudar a otros, al menos para intentarlo.

Demasiado ambicioso. ¿Cómo voy yo a ayudar a nadie? Yo no soy una terapeuta especializada en niños con autismo, uno de esos profesionales con los que me he cruzado con una larga experiencia en el trato con personas afectadas y con sus familias. Tampoco soy una neuróloga o psiquiatra al tanto de las últimas investigaciones. No soy capaz de dar un diagnóstico certero y aconsejar modelos de intervención.

Soy simplemente una madre que un día se encontró que su precioso niño dorado de dos años tenía algo desconocido y aterrador, como casi todo lo desconocido, llamado autismo. Algo que rompía la foto de familia que había dibujado en mi cabeza, que nos enfrentaba a un camino largo y umbrío, en el que nadie te daba certezas ni te guiaba de la mano.

Pese a lo que he leído, lo que he vivido, lo que he reflexionado a lo largo de los últimos ocho años, no soy una experta en autismo o discapacidad social o intelectual. Solo soy una experta en mi hijo. Hay tantas manifestaciones de autismo como personas afectadas, es algo que escuchamos y leemos con frecuencia. Y es así. Es tan frecuente toparnos con ello porque es completamente cierto. No hay dos personas con autismo iguales, pero es que, sencillamente, no hay dos personas iguales.

Al principio, cuando nos dejaron en la oscuridad, huérfanos salvo por muchas incertidumbres y un diagnóstico nacido de la observación y que podía variar con el tiempo, leí mucho en foros de Internet, en libros, mantuve largas conversaciones por correo electrónico, charlas con otros padres de distintas salas de espera, buscando en las historias de otros niños, en sus características y evolución, alguna pista de cómo iba a desarrollarse mi hijo, qué potencial podría alcanzar, qué podría esperar, hasta dónde llegaría. Buscaba no solo cómo ayudar a Jaime, también qué destino le esperaba, cómo iría evolucionando. Buscaba respuestas.

Ridículo, absurdo. Ahora lo sé. Solo sirve para caer en comparaciones perjudiciales para todos, para construir expectativas que son espejismos. Lo que sí me sirvió de hablar con otros padres y madres que habían recorrido ya un camino que yo intuía que tendría que transitar de forma similar fue hallar gente asertiva (y de ahí mi propia asertividad), que tropezaba mirando al frente y reía contra el viento. Personas que sabían que esto era una larga travesía en la que no desfondarse. Padres y madres que relativizaban, que lloraban y caían, pero que se levantaban, negándose a vivir en la desesperación o la lástima. Personas que afrontaban los retos sin engañarse, sin mirar a otro lado, trabajando y buscando en pleno invierno el lugar donde más calentaba el sol.

Anabel, Daniel, Inma, María José, Virginia, Ana, Beatriz…, compartiendo nuestras vivencias, reflexiones, preocupaciones, aprendizajes y alegrías cotidianas, hicieron mucho por mí.

¿Superhéroes? Para nada. Solo padres y madres que hacen lo que mejor saben y pueden por sus hijos y por procurarles a ellos y a sí mismos una vida feliz y plena al mismo tiempo.

Yo solo soy una madre que aprendió de ellos y de mi hijo. Una madre que también tropieza mirando al frente, que busca refugio en la risa, reserva fuerzas, ama a los suyos y hará por ellos y por su felicidad y la mía todo lo que esté en mi mano.

Bueno. Una madre que escribe.

Escribir para mí es tan necesario como respirar. Es un bálsamo, una manera de poner en orden lo que siento, de sincerarme conmigo misma, de desnudarme para sentirme más fuerte. Sí, cuando uno se acepta desnudo, cuando uno acepta las realidades desnudas, se fortalece, aunque nadie se hace nunca irrompible, eso es imposible y es peligroso creerlo.

Escribir es mi oficio. Soy periodista. Escribir es mi pasión. Por eso tengo varias novelas terminadas y dos publicadas. Escribir es una necesidad. Por eso, además de lo anterior, tengo varios blogs.

Muy pocas personas conocen la existencia de uno de esos blogs. Crearlo fue casi lo primero que hice cuando me dieron el diagnóstico de autismo de mi hijo, con mi marido a mi lado y mi hija de apenas un mes en mi pecho. Era un blog secreto, anónimo, que los buscadores no encuentran, en el que iba contando a diario lo que sentía, cómo eran los días de Jaime, qué habíamos hecho, en qué había mejorado. Me acompañó el primer año tras el diagnóstico y fue como un bálsamo. Me sirvió tan bien para digerirlo todo mejor que llegué a recomendar a algunas personas que hicieran algo similar, un diario de los logros de sus hijos, de los traspiés, de los miedos y los aciertos.

En la cabecera de ese blog puse una cita de Pío Baroja, extraída de La lucha por la vida, que dice lo siguiente:

Hazme caso, porque es verdad. Si quieres hacer algo en la vida, no creas en la palabra imposible. Nada hay imposible para una voluntad enérgica. Si tratas de disparar una flecha, apunta muy alto, lo más alto que puedas; cuanto más alto apuntes, más lejos irá.

Nunca he dejado de apuntar al cielo en muchos aspectos de mi vida.

Este es uno de los últimos contenidos que publiqué en ese blog oculto, solo para mí:

Hace un año no sabía qué le pasaba a mi hijo. Aún me engañaba diciéndome que simplemente evolucionaba más despacio y era muy independiente. Estaba, además, en mi tercer trimestre de embarazo, con una barrigota enorme.

Este año celebraré el año nuevo comiendo las uvas y sabiendo que mi hijo tiene autismo. Que aún no habla, aún tiene muchos ratos de desconexión, aún queda muchísimo camino por andar, pero empieza a entender que los sonidos que salen de su boca nos mueven, come como un campeón, camina de la mano estupendamente, va aprendiendo signos mejor de lo que su terapeuta esperaba…