Rebecca Skloot - La vida inmortal de Henrietta Lacks

Esta es la apasionante historia de una mujer cuyos tejidos han salvado la vida a millones de personas en todo el mundo.

Se llamaba Henrietta Lacks, pero los científicos la conocen como «HeLa». Era una campesina cuyas células, que fueron tomadas sin su conocimiento, siguen vivas a pesar de que ella lleva muerta más de sesenta años y se han convertido en una de las herramientas más importantes de la medicina: fueron vitales para el desarrollo de la vacuna contra la polio, desvelaron secretos sobre el cáncer o los virus, ayudaron a realizar importantes avances como la fertilización in vitro o la clonación y han sido compradas y vendidas por laboratorios de todo el mundo, generando grandes beneficios económicos a la industria farmacéutica. Sin embargo, su familia, que no puede permitirse pagar un seguro médico, vivió cincuenta años sin conocer la historia de Henrietta, y todavía hoy lucha por defender el legado de su madre y abuela.

La periodista y escritora científica Rebecca Skloot realiza una apasionante labor de investigación que nos transporta desde la pequeña y decadente ciudad natal de Henrietta, en los años cincuenta, hasta el Baltimore actual, en un viaje extraordinario que mezcla las vivencias de la actual familia Lacks con la historia de unas células que todavía hoy son un misterio de la biología.

Rebecca Skloot

ePub r1.0

Leddy 23.02.2016

Título original: The Immortal Life of Henrietta Lacks

Rebecca Skloot, 2010

Traducción: María Jesús Asensio

Diseño de cubierta: Rodrigo Corral

Editor digital: Leddy

ePub base r1.2

Para mi familia: mis padres, Betsy y Floyd; sus cónyuges, Terry y Beverly; mi cuñado y cuñada Matt y Renee; y mis maravillosos sobrinos Nick y Justin. Todos ellos se las arreglaron sin mí durante demasiado tiempo por este libro, pero nunca dejaron de creer en él ni en mí.

En memoria de mi abuelo, James Robert Lee (1912-2003), quien amaba los libros más que nadie que haya conocido.

E sta es una obra de no ficción. No se han cambiado nombres, ni concebido personajes, ni inventado acontecimientos. Mientras escribía este libro, llevé a cabo más de mil horas de entrevistas con familiares y amigos de Henrietta Lacks, así como con abogados, expertos en ética y periodistas que han escrito sobre la familia Lacks. Asimismo, conté con un vasto archivo de fotos y documentos, con trabajos de investigación científica e histórica y los diarios personales de la hija de Henrietta, Deborah Lacks.

He tratado de captar el lenguaje con el que cada personaje hablaba y escribía: los diálogos reflejan los distintos dialectos autóctonos; los pasajes de los diarios y otros escritos personales se citan tal y como se escribieron. Como me dijo un familiar de Henrietta, «embellecer la manera de hablar de las personas y cambiar lo que dijeron sería fraudulento. Sería despojarles de su vida, de sus experiencias y de su identidad». En muchos momentos he adoptado las palabras que los entrevistados usaron para describir su mundo y sus experiencias. Al hacerlo, he empleado el lenguaje de su época y cultura, incluidas expresiones como «personas de color». Algunos miembros de la familia Lacks a menudo se referían a Johns Hopkins como «John Hopkin», y he respetado ese uso en la transcripción de sus palabras. Los textos en primera persona que reflejan la voz de Deborah Lacks son citas textuales, editadas por razones de longitud y, en algunas ocasiones, de claridad.

Como Henrietta Lacks murió varias décadas antes de que yo empezara a escribir este libro, he contado con entrevistas, documentos legales e historiales médicos para recrear escenas de su vida. En dichas escenas, el diálogo se ha deducido, o de algún archivo escrito, o de palabras textuales tal y como me fueron relatadas en alguna entrevista. Siempre que me fue posible realicé múltiples entrevistas con diversas fuentes para asegurar la exactitud. El fragmento del historial médico de Henrietta Lacks que aparece en el capítulo 1 es un resumen de diferentes informes.

La palabra «HeLa», que se usa para referirse a las células cultivadas del cuello uterino de Henrietta Lacks, aparece a lo largo de todo el libro.

Sobre la cronología: las fechas de las investigaciones científicas se refieren a cuando se realizaron dichas investigaciones, no a cuando se publicaron. En algunos casos esas fechas son aproximadas, porque no hay constancia del momento exacto en que se iniciaron. Asimismo, como me muevo entre múltiples historias, y los descubrimientos científicos ocurren a lo largo de muchos años, hay momentos en que, en aras de la claridad, describo los descubrimientos científicos de manera secuencial, aunque tuvieran lugar durante el mismo periodo general de tiempo.

La historia de Henrietta Lacks y las células HeLa plantea importantes cuestiones sobre ciencia, ética, raza y clase; he procurado presentarlas con claridad dentro de la narración de la historia de Lacks, y he incluido un epílogo en el que abordo el debate ético y legal existente en torno a la propiedad de los tejidos y a la investigación con los mismos. Todas esas cuestiones dan para mucho más, pero el alcance de este libro es limitado, así que dejo que académicos y expertos en esos campos se ocupen de ellas en profundidad. Espero que los lectores disculpen cualquier omisión.

T engo en la pared la fotografía de una mujer a la que no he conocido, con la esquina izquierda rota y pegada con cinta adhesiva. La mujer mira directamente a la cámara y sonríe, manos en las caderas, traje perfectamente planchado y labios pintados de rojo intenso. Es de finales de los cuarenta y la mujer aún no ha cumplido la treintena. Tiene la piel marrón claro, tersa, y ojos aún jóvenes y alegres, ajenos al tumor que crece en su interior, un tumor que dejará sin madre a sus cinco hijos y que cambiará el futuro de la medicina. El pie de foto dice que su nombre es «Henrietta Lacks, Helen Lane o Helen Larson».

Nadie sabe quién hizo esa fotografía, pero ha aparecido centenares de veces en revistas y libros científicos, en blogs y paredes de laboratorio. Por lo general, a esa mujer se la identifica como Helen Lane, pero muchas veces no tiene nombre. Sencillamente, se la llama HeLa, el nombre en clave dado a las primeras células humanas inmortales del mundo, sus células, las que le extirparon del cuello uterino pocos meses antes de morir.

Su verdadero nombre es Henrietta Lacks.

He pasado años contemplando esa foto, preguntándome qué clase de vida llevaría esa mujer, qué les habría sucedido a sus hijos, y qué le parecería que las células que tomaron de su cuello uterino siguieran viviendo indefinidamente, que se compraran, se vendieran, se empaquetaran y se enviaran a montones a laboratorios de todo el mundo. He intentado imaginar cómo se sentiría si supiera que sus células viajaron en las primeras misiones espaciales para ver qué les ocurriría a las células humanas en gravedad cero, o que contribuyeron a algunos de los avances médicos más importantes, como la vacuna de la poliomielitis, la quimioterapia, la clonación, la cartografía genética o la fertilización in vitro. Estoy segura de que le asombraría saber —como a casi todos nosotros— que ahora hay más miles de millones de células suyas creciendo en los laboratorios de los que jamás hubo en su cuerpo.