Fritz, Cintia
La aventura diferente / Cintia Fritz. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Ariel, 2020.
Libro digital, EPUB
Archivo Digital: online
ISBN 978-987-8318-11-0
1. Autismo. I. Título.
CDD 616.8588206
© 2020, Cintia Vanesa Fritz
Diseño de cubierta e interior: Juan Ventura
Todos los derechos reservados
© 2020, de todas las ediciones:
Editorial Paidós SAICF
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Primera edición en formato digital: febrero de 2020
Digitalización: Proyecto451
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ISBN edición digital (ePub): 978-987-8318-11-0
A Lautaro, mi hijo, mi maestro.
A Juan.
A los que marcan la diferencia.
PRÓLOGO
INÉS ESTEVEZ
Conocí a Cintia Fritz a través de las redes, ese espacio virtual poderoso y extraño, a veces tan destructivo, que cada tanto se rebela alojando seres genuinos, insomnes por exceso de responsabilidad, atribulados por el azote de la realidad, conscientes de la importancia de ser constructivos, que desahogan su carga cotidiana con singularidad expresiva, casi diría que con arte, generando un alto poder de identificación y anuencia tanto entre quienes atravesamos realidades similares como frente a quienes las desconocen por completo.
Eso me sucedió con Cintia; la conocí como a tantas madres y padres –debo decir que muchísimas más madres que padres– que me topo en este camino siempre empinado, ripioso y abismal de la discapacidad.
Se diferenciaba de todos por un detalle que la hacía más humana y cercana que el resto: la manera descarnada de comunicar los estados por los que transita la madre de un niño “especial”. Justamente ese término es uno de los que a Cintia no parecía conformarla –vamos, que especiales somos todos–, ni tampoco el resto de las terminologías afines como “angelitos”, “seres de luz”, etc.
Las madres de niños con discapacidad no necesitamos que nos edulcoren una existencia dura y desafiante, necesitamos saber que el mundo incorpora estas realidades y las suma al todo, necesitamos saber que la compasión, tan inútil, le da paso a la comprensión, que el desviar la mirada para no hacernos sentir incómodas va a ser reemplazado de una vez por todas por acercarse a preguntar cómo pueden ayudarnos; necesitamos que quienes se sienten frente a escritorios a evaluar a nuestros hijos nos tengan en cuenta como seres humanos frágiles y agotados, y a nuestros niños como seres cuyas peculiaridades están mucho más allá de censos de manual, estadísticas, promedios y porcentajes; necesitamos que quienes legislan e imponen normas, convivan un día entero con alguna familia en estas condiciones antes de tomar cualquier decisión, necesitamos ser incorporados al sistema.
Y para eso es el sistema el que debe adaptarse a nosotros, y no al revés.
En resumidas cuentas, “vi” a Cintia Fritz, a quien nunca crucé personalmente, y supe que no estaba sola.
Su contundente y explícita forma de describir los estados de su hijo y los propios incluyen desesperanza, llanto, desconocimiento, soledad cansancio existencial y hasta ciertas trazas de humor. Sin dramatismos, sin eufemismos, sin filtros, mostrándose falible, vulnerable y desesperada si es necesario. Me vi reflejada en ese derrotero sin ton ni son y sin destino claro, e inmediatamente hicimos contacto, ya no recuerdo por qué instancia en particular. Solo sé que nos pasamos los números de nuestros celulares y seguimos comunicadas vía Whatsapp, y fue un alivio saber que del otro lado ninguna de las dos iba a ofenderse si la otra demoraba un mes en responder, sabemos que los tiempos de las madres de chicos con estas condiciones no son mensurables en términos habituales, y a veces ni siquiera en términos humanos.
Cintia desarrolló un blog con sus experiencias y surgió la idea de un libro.
Lo más interesante de este enfoque, a mi entender, es que no es un manual de instrucciones, un compendio de tips para lidiar con lo imprevisible, una serie de consejos absurdos e intransferibles.
Este libro es casi un diario íntimo, una puerta de acceso a la convivencia con estas problemáticas, y sobre todo, la aceptación por parte de quien se adentra en él, de la acepción concreta de la palabra “problema”.
Cintia no permite al lector amortiguar el impacto que presupone el día a día cargando con la discapacidad; es una carga, es un problema, es algo de lo que uno desearía desembarazarse, pero no puede. Entonces elige luchar. Luchar para sacar adelante a un niño dentro de parámetros atípicos, luchar para sobrevivir al sobrehumano esfuerzo físico, mental y emocional, luchar para enfocarnos en el minuto a minuto evitando atormentarnos con preguntas tales como “qué va a pasar cuando yo ya no esté”, luchar para darse el lujo de disfrutar de la vida de tanto en tanto.
Cintia es ferozmente honesta y en esa honestidad se filtra finamente una frescura, una cierta levedad, una simpleza, que consigue que quien la lea, se vea trasladado a un mundo que empieza siendo hostil y termina por hacerse familiar.
Por eso este libro es necesario.
Acercarnos a la diversidad con naturalidad es el principio de la inclusión.
De eso habla La aventura diferente .
Inés Estévez
noviembre 2019
CREAMOS MUNDOS
Hoy me di cuenta de que la agonía con la que conviví los últimos cuatro años empieza a desvanecerse.
No sucedió nada en particular pero en los últimos meses pasó de todo.
Ese todo me trajo para este lado.
Le dije a una amiga a la que quiero mucho que yo siempre creí más en las palabras que en cualquier otra cosa. En su peso, en su importancia. Para mí, las palabras eran todo.
Y tuve un hijo que no puede hablar.
Hasta hace poco, se comunicaba de manera muy precaria.
Siempre pensé que las palabras crean mundos.
Mundo entre vos y yo.
Estaba equivocada.
Es la comunicación la que los crea, no la palabra.
El silencio comunicado también crea mundos.
Abrazarse, mostrar una imagen, hacer un gesto, mirar, mirarse, eso crea mundos.
Lautaro no habla pero nos miramos y nos abrazamos. Y me señala una foto. Y ahí se creó el mundo entre los dos.
Mi hijo me enseñó de la manera más brutal que estaba equivocada, que ese enamoramiento con la palabra era incompleto y un poco banal. Ignoraba qué significa comunicarse, qué cantidad de otras cosas, además de palabras, somos capaces de regalarle al otro.
Lautaro me enseñó que no puede palabras pero puede risa y fotos y dedito señalando y lágrimas y acariciarme el pelo.
Y llegué a un lugar al que pensé que jamás podría llegar. A negociar con la vida un dolor y sentirme en paz.
Lautaro me habla con todo su ser, su cuerpo, su fortaleza, su inteligencia.
Ya no me angustia la idea de que tal vez no hable nunca.
No necesitamos palabras.
EL ORIGEN DE ESTE LIBRO
Me llamo Cintia y tengo 42 años. En 2013 nació Lautaro, mi único hijo. En marzo de 2015 fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA).