Sonia Castro - Mamá Terapeuta

SONIA CASTRO TOBOLKA

La historia de empoderamiento de una madre y su hija con discapacidad

CASTRO, SONIA
Mamá terapeuta. La historia de empoderamiento de una madre y su hija con discapacidad / Sonia Castro Tobolka

Santiago de Chile, Catalonia 2018

ISBN: 978-956-324-647-6
ISBN Digital: 978-956-324-650-6

TESTIMONIOS
CH 920

Fotografía portada: Lorena Castro Tobolka
Diseño de portada: Ximena Morales Sanhueza
Diseño y diagramación:
Dirección editorial: Arturo Infante Reñasco

Todos los derechos reservados. Esta publicación no puede ser reproducida, en todo o en parte, ni registrada o transmitida por sistema alguno de recuperación de información, en ninguna forma o medio, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o cualquier otro, sin permiso previo, por escrito, de la editorial.

Primera edición: junio 2018

ISBN: 978-956-324-647-6
ISBN Digital: 978-956-324-650-6
Registro de Propiedad Intelectual: Nº A- 189615

© Sonia Castro Tobolka, 2018

© Catalonia Ltda., 2018
Santa Isabel 1235, Providencia
Santiago de Chile
www.catalonia.cl - @catalonialibros

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La vida de un padre que cuida a un hijo con parálisis cerebral severa es intensa y acelerada. Son tantas las cosas de las cuales hay que hacerse cargo y en las que hay que ayudar al niño o niña, que el tiempo siempre es escaso. El día se siente corto debido a que las ‘necesidades básicas’, como el darle de comer, el aseo, lavado de dientes, cambio de ropa, subir y bajar del auto, acostarlo, etc., toma horas y horas.

Para quienes no viven esta situación, es imposible imaginar que todo un día pueda girar alrededor de un intestino estreñido, un eructo atorado, incomodidad en las caderas, aseo de nariz, reflujo, o incluso algo aparentemente tan simple como beber un par de vasos de agua.

Estar a cargo del cuidado completo de un niño tetrapléjico, con parálisis cerebral severa –como es el caso que narra este libro–, que tiene problemas para sostener su cabeza, un tronco débil, y cuyos brazos y piernas siempre se enredan en las posiciones más extrañas, no solo consume tu energía y toma todo tu tiempo, sino que también te sube a una montaña rusa emocional que nunca termina. Todos los días están llenos de pequeñas y grandes ansiedades: “¿Será muy tarde para que su cerebro se desarrolle?”, “¿estaremos muy atrasados en el uso de sus manos?”, “¿cuánto podremos lograr intelectualmente?”, “¿podrá hablar algún día?”, “¿cuánto entenderá de lo que le decimos?”, “¿cómo puedo saber si está sintiendo dolor?”, “esta tarde está demasiado inquieta, probablemente no va a dormir bien en la noche...”, “lleva dos días con estreñimiento, ¿le doy un laxante hoy o mejor espero un día más?”...

Cuidar a un niño cuadripléjico es una preocupación y actividad constante, que te agota. Para cuando se acaba el día, simplemente estás exhausto física, mental y emocionalmente. Te deja sin tiempo para hacer una pausa, reflexionar y ver la imagen completa: ¿Qué estás haciendo? ¿Para qué lo haces? ¿Cuáles son tus metas? ¿Qué estás logrando y qué te falta?

Y eso es, precisamente, lo que más se necesita: perspectiva. La oportunidad para dejar de lado la actividad cotidiana constante del cuidado y el hacer, como un hámster en su rueda, y mirar hacia adelante y hacia atrás y plantearse las grandes preguntas: “¿Hacia dónde vamos? ¿Cuáles son nuestras prioridades como familia? ¿Tengo realmente una conexión profunda con mi hijo o tan solo lo atiendo sin parar?”, “¿Cuál es el rol de los profesionales médicos, asistentes sociales y psicopedagogos? ¿Están de mi lado? ¿Nos entendemos mutuamente? ¿Nos están ayudando? ¿Están haciendo que nuestra vida sea más fácil, significativa y enriquecedora?”, “¿Obtengo resultados acordes a mis esfuerzos?”, “¿Dirijo mis recursos de tiempo, esfuerzo y corazón de la manera más productiva e inteligente?”.

Hacerse estas grandes preguntas y permitirse el tiempo y espacio mental necesarios para reflexionar sobre ellas es la ayuda más esencial que todo padre de un niño con parálisis cerebral necesita. Es un salvavidas que evitará que se ahoguen en el remolino de la ansiedad continua, el cuidado de sus hijos y el intento constante de alcanzar los hitos del progreso, al cual fueron lanzados por la lesión cerebral de sus hijos y sus dificultades del desarrollo.

Pero esta perspectiva debe venir de alguien en quien puedan confiar, alguien que haya vivido los mismos desafíos, que haya experimentado el mismo desgaste físico y mental que ustedes están sintiendo, que haya luchado tanto como ustedes... Alguien que eventualmente haya logrado subirse al bote salvavidas y darse cuenta de que, incluso a pesar de la discapacidad física y de los problemas de salud, ser padre o madre de un hijo con daño cerebral puede traer mucha alegría, satisfacción, y gratitud; que es una oportunidad para lograr el vínculo más profundo y sincero posible entre un padre y su hijo o hija: una conexión libre de palabras; compartir penas y alegrías, experimentar el verdadero amor... Dejen de preocuparse y comiencen a amar y a compartir.

En esto es precisamente en lo que el libro de Sonia Castro, Mamá terapeuta, les ayudará. Ella entrega reflexiones auténticas y sinceras de sus propias experiencias, comparte detalladamente su vida con Rocío desde el inicio y cómo evolucionó durante los primeros cinco años de vida. Sus enfrentamientos con los profesionales de la salud y, lo más importante, cómo gradualmente pasó de ser una joven madre que se sentía perdida y en pánico al enfrentar las severas condiciones médicas de su primera hija, a estar a cargo de su vida, a convertirse en Mamá Terapeuta: una persona autodidacta que desarrolló las habilidades específicas necesarias para entregar a Rocío el mejor cuidado posible según sus necesidades, considerando su personalidad, su ritmo diario, las cosas que le gustan y las que no, sus necesidades específicas de alimentación, higiene, sus hábitos…

Es precisamente este mensaje lo que hace de este libro algo tan poderoso. Con respeto a la comunidad médica y educativa, todos ellos tienen protocolos estandarizados que deben seguir, aquellos diseñados para calzar con las necesidades de un niño promedio, dentro de un amplio diagnóstico (parálisis cerebral cuadripléjica) para conseguir resultados promedio.

Pero en la vida real sus hijos con necesidades especiales son verdaderamente especiales, ¡son únicos! Por eso los protocolos estandarizados funcionan en algunos casos y en otros no. A veces tienes que modificar los protocolos conocidos de fácil acceso, a veces tienes que buscar cosas nuevas que están fuera de las fuentes de información cercanas. Otras veces, no tienes más opción que diseñar tu propio protocolo de cuidado, alimentación, higiene, movimientos, entre otras cosas.

Si están listos para comenzar la aventura de ser una Mamá o Papá Terapeuta, el libro de Sonia será de una inmensa ayuda para ustedes. En este documenta extremadamente bien su propia evolución como madre y las razones que la hicieron elegir su camino. Comparte todos los pensamientos, dudas y cuestionamientos por los que pasó, permitiéndoles mirar dentro de su corazón y su mente.

Si tienen este libro en sus manos, probablemente el camino de convertirse en una “Familia Terapeuta” es el que quieren probar. Sin duda, no es fácil, pero honestamente es el único camino que les da una buena oportunidad de reunirse como familia, descubrir las alegrías y la profunda conexión de ser padres de un hijo con discapacidad, a pesar de los desafíos que implica.

Mi propio periplo en la rehabilitación de niños con parálisis cerebral comenzó casi 30 años atrás. Empecé como terapeuta manual en la clínica de rehabilitación de mi padre, luego comencé a entrenar a otros profesionales y, eventualmente, llegué a trabajar directamente con los padres, desde el enfoque de un ‘entrenamiento basado en el hogar’.