Fundación Luchadores Ava - Luchadores: El testimonio de padres de niños con trastornos neurológicos

A Lucas, Alvarete, Nicolás,
Pedro, Julia, Rodrigo y Ana,
los verdaderos protagonistas
de este libro

A todos los padres
de niños discapacitados

Prólogo

Por Irene Villa

Tienen en sus manos un libro sobrecogedor, que inqu ieta , pero nos llena de amor y esperanza; que nos muestra una realidad que impresiona y estremece, a la vez que nos hace ser conscientes del privilegio que significa gozar de bue na salud.

La salud es un re galo que agradecemos menos de lo que deberíamos y que es una auténtica lo tería . Una enfermedad rara, una infección o cualquier pro ceso médico de larga duración se convi erte en una auténtica yincana que pone a prueba la fuerza del corazón para superar todo lo que viene y que desafía nuestra re siliencia.

Gracias a estos padres y madres valientes y entre gados a sus hijos luchadores fr ente a una enfermedad rara, por compartir vuestros dolorosos pero esperan zados testimonios con otros padres que tienen hijos en situaciones similares, pero también con el r esto de la sociedad, ya que todas las lecciones de vida de las que habláis nos sirven igu almente al r esto de los mortales. Vuestra fortaleza y voluntad ante ese auténtico vía crucis de médicos, hospitales, esperanzas, países, tra tamientos , terapias, expectativas incump lidas , búsq uedas interminables, experimentaciones, ilusiones incansables… son un eje mplo para toda la sociedad. Como bien decís, es una carrera de fondo en la que es pre ciso do sificarse.

Este libro es un auténtico ale gato de vida, de encontrar la forma y la actitud necesarias para luchar sin desc anso por la vida en medio de la adversidad y de no rend irse jamás.

Unión, fe y esperanza son valores que permanecen ocultos, y cuando pasa algo grave, verdade ramente imp ortante , es cuando recapacitamos y ponemos el foco en lo que merece la pena: permanecer u nidos , atentos, esperan zados , abiertos a la aceptación, superación y adaptación a la nueva situación. Al fin y al cabo, eso es la vida: aprender a ser resili ente y adapt arse a lo que venga con la mejo r sonrisa.

También se h abla de constancia y tenacidad en la recuperación y rehabilitación neur onal , en todos los tra tamientos que estos niños requieren, y lo que más me ha sorprendido es cómo sus padres permanecen u nidos y más fuertes tras el inesperado di agnóstico.

Lidiar con la tristeza, la impotencia y la rabia es también p arte de la lucha. Estos valientes padres han tenido el coraje de superar mil pruebas y cont arlo , como estáis a p unto de comprobar. Es un mundo desconocido también para ellos y asaltan millones de preguntas, m iedos y dudas a l a cabeza.

Cuando se t rata de tu propio hijo, es muy dif ícil lidiar con el suf rimiento . Negación, miedo, bloqueo, lucha y supervivencia son las etapas por las que todos transitan.

Son muchísimos los retos, desafíos y adversi dades que la enfermedad supone, pero que sus padres transforman en auténticas leccione s de vida.

También cuentan lo importantes que son las personas, las que se quedan en medio de ese abismo que comienza; para la familia, son esos necesarios faros de luz en medio de la tiniebla.

Es un común denominador a todos estos padres el peregrinaje por médicos, pruebas y más pruebas, pero también algo que tienen en común es la esperanza. Después del shock emoci onal , aparece eso tan pode roso que nos llena de fuerza y que nos salva de la situación más dif ícil que ni siquiera un o imagina.

Esta es una lucha que no termina. La ciencia avanza a nuestro favor y estamos venciendo tantos males que cada vez hay más «niños milagro», p ersiguiendo siempre diferentes metas y disfrutando de cada pequeño triunfo con una gran celebración de todos.

Eso es lo que me llevo de este libro, un gran aprendizaje de unos padres luchadores que solo quieren hacer de sus h ijos niños felices.

Introducción

Por Álvaro Villanueva

El origen

Como impulsor de este libro, me han pedido que haga una pequeña introducción a él contando, entre otras cosas, su origen y el de la Fundación Luchadores Ava, entidad que lo patrocina.

Para mi mujer y para mí, el origen de este libro se remonta al 14 de marzo de 2007, día en que nació mi hijo mayor, Alva rete . En a quel momento no lo sabíamos, pero nació con varias enferme dades que lo acompañarían y condicionarían el r esto de su vida. Alva rete es la sem illa que nos imp ulsó a crear la Fundación Luchadores Ava y a introducirnos en esta lucha y todo lo que ella conlleva.

Existen otros orígenes, uno por cada uno de los otros superhéroes protagonistas del libro: Lucas, Nico, Julia, Ana, Rodrigo y Pedro. Todos ellos, hijos de unos maravillosos padres que se sinceran en este libro contando sus sen timientos más prof undos con el único objetivo de ayudar a otros, sin importarles el qué dirán o el qué pensarán. Por ello , a unque ya antes de este libro los tenía en mi más alta estima, para mí cada uno de estos padres son también héroes como sus hijos, que nos enseñan con sus palabras el significado de la palabra amor, tan banalizada h oy en día.

Los inicios

En marzo de 2015 nos llaman a mi mujer y a mí para dar una pequeña conferencia sobre enferme dades raras en el Hosp ital Clínico de M adrid . Querían conocer la visión de unos padres con un hijo enfermo. Al principio, la idea no nos g ustó . Contar el problema de Alva rete en p úblico y del ante de g ente extraña no nos hacía mucha ilusión. Ante la insistencia de la doctora, que siempre se ha portado fenom enal con nuestro hijo, accedimos a dar la ch arla . Res ultó fran camente bien. La experiencia nos permitió conocer a mucha g ente relacionada con las enferme dades raras y nos dimos cu enta de que al contar en p úblico nuestras vivencias nos sentíamos mejor, como liberados.

Después de esta experiencia nos ofrecieron colaborar con diferentes fundaciones y asociaciones. Empezamos a colaborar con todas las que pudimos y, poco a poco, iban llamándonos de más sitios para que contáramos nuestra his toria y diéramos nuestra opinión de cómo cambiaríamos las cosas. Era muy gratific ante . Por un lado, nos ayudábamos a nosotros mismos al liberarnos hablando de nuestra situación pers onal y, por otro lado, ver cómo ayudábamos a otras personas nos hacía sentir muy bien.

Un año más tarde conocimos a la g ente de la Fundación Atlético de M adrid . Como colchonero que soy, me hizo espe cial ilusión. Les ofrecimos colaborar con una campaña de concienciación de enferme dades raras y no lo dudaron un momento.

H ablé con mi he rmano pequeño, Juan, que además es pad rino de Alva rete , y lo lié para que me ayudara a hacer una campaña de un día para concienciar sobre las enferme dades raras. Se sumaron a la acción la asociación de enferme dades raras INDEPF, dos agencias de comunicación —D arwin y So cial N oise , que a día de hoy se han fusionado creando Darwin So cial N oise— y varios amigos y familiares. Todo el mundo trabajó muchísimo y nin guno cobró un duro. El resultado fue un é xito : en un solo día conseguimos ser trending topic mun dial —solo supe rados por Leonardo DiC aprio , que había ganado un Óscar el día anterio r— y más de 280.000 firmas para pedir la creación del primer Real Dec reto de Enferme dades Raras . Salimos en todos los periódicos y medios de comunicación. Todos los que participamos ese día nos sentimos superorgullosos de l o logrado.

Poco frecuente

La campaña fue tal é xito que poco después me dieron la oportunidad de tener mi propio blog en El País para hablar de enferme dades raras, lo llamamos Poco frecu ente . Dur ante el tiempo que estuvo operativo me permitió conocer a personas con hijos enfermos que necesitaban ayuda. Se ponían en cont acto conmigo y me contaban sus problemas cotidianos, sus inquie tudes y sus m iedos . Me di cu enta de que esos mismos problemas y m iedos los había tenido también yo cuando diagnosticaron a Alvarete.