LA REBELIÓN DE LOS PACIENTES
Contra una atención médica industrializada
Víctor Montori
Traducción de Manuel Iris
Antoni Bosch editor, S.A.U.
Manacor, 3, 08023, Barcelona
Tel. (+34) 93 206 0730
www.antonibosch.com
Título original de la obra: Why Why Revolt – The Patient Revolution
Copyright © Víctor Montori, 2020
© de la traducción: Manuel Iris y Víctor Montori, 2020
© de esta edición: Antoni Bosch editor, S.A.U., 2020
ISBN: 978-84-121063-2-9
Diseño de la cubierta: Compañía
Maquetación: JesMart
Corrección: Ester Vallbona
No se permite la reproducción total o parcial de este libro, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio, sea este electrónico, mecánico, reprográfico, gramofónico u otro, sin el permiso previo y por escrito de los titulares del copyright .
A mis hijos.
A mi madre.
A Claudia
La presente edición de esta obra coincide con un desastre mundial. Una pandemia de fiebres asfixiantes ha galopado sobre nuestras vidas junto al miedo, la desinformación y el aislamiento. Para derrotar al virus, hemos aprendido a mantenernos lejos del otro. En el momento de escribir estas líneas, el virus ha diezmado la cercanía, el beso, el apretón de manos, el abrazo, la presencia y el contacto.
Esta pandemia se ha convertido, sin embargo, en uno de esos desarrollos urbanos que, sin quererlo, desentierran ruinas antiguas que revelan algo nuevo sobre nuestro presente. COVID-19 ha hecho evidente nuestra humanidad fundamental, el cuidado que llevamos en el corazón y las manos. Para derrotar al virus hemos debido guardar distancias, pero hemos tomado la idea del «distanciamiento social» y la hemos reducido a un «distanciamiento físico», y eso nos ha hecho crecer en solidaridad. Encontramos la manera de cantar desde nuestros apartamentos y terrazas, de jugar al bingo con los ancianos solos y asustados del asilo de enfrente, de dejarles presentes a los trabajadores municipales, de construir carpas para los sin techo en un recinto ferial y de colaborar para que todos tengan algo de comer. Enviamos poemas, cartas, tarjetas y notas tanto a a extraños como a los familiares y amigos que echábamos de menos. El mundo desaceleró su ritmo y las familias pudieron disfrutar de tertulias sin prisa.
Los clínicos respondieron al privilegio de estar al pie de la cama del paciente presentándose a cuidarlo a pesar del riesgo de contagio. Encontraron a sus pacientes crónicos en casa, rechazados por los hospitales sobrepasados, y cuidaron de ellos de manera mínimamente impertinente.
Las comunidades cuidaron del prójimo. La atención del paciente se tornó cuidadosa y gentil.
Esto validó nuestra revolución. Sus objetivos se materializaron, se hicieron factibles, posibles, aquí y ahora mismo.
No podemos olvidarnos de esto.
La medicina industrializada, tal como describe este libro, dejó hace tiempo de cuidar. La pandemia solo ayudó a exponer con más claridad cómo se había corrompido su misión. Los líderes políticos y corporativos hicieron los mismos cálculos que los oportunistas y especuladores. Se volvió muy costoso conseguir más ventiladores mecánicos, y una persona mayor afectada le pidió a su médico que usara el ventilador que había para tratar a un joven tambi én infectado. Escasearon las mascarillas y otros equipos de protección personal, y eso aumentó innecesariamente el riesgo de exposición al coronavirus. Por ello, una médica cansada tuvo que dormir en el sótano de su casa, separada en cuarentena de sus hijos pequeños, con el dulce sonido de sus risas llegando solo gracias al móvil, sus besos apretándose contra la superficie dura de la pantalla. Por ello, se prohibió entrar en el hospital y los asilos a los familiares y los seres queridos, y dentro se dejó que las personas sufrieran sin poder tomarle la mano a nadie, y que murieran solas.
Finalmente, nos volveremos inmunes al virus. Entonces, las sonrisas se desenmascararán, los apretones de manos perderán sus guantes y los abrazos se harán mas fuertes. La fraternidad dejará de ser inmaterial, volveremos a confiar en el aire presente entre nosotros y volveremos a tocarnos. Los cantantes bajarán de los balcones y de los terrados para cantar en el espacio común de la plaza. El solitario será tocado, el angustiado será aliviado.
Pero luego, despertaremos. El nuevo día no nos encontrará abrazándonos o cantando con extraños, sino abocados a nuestro quehacer habitual. La crisis de la economía pospandémica será el argumento urgente para insistir en la industrialización de la atención sanitaria, para hacerla más eficiente, estandarizada, automática, artificial y genérica. Más rentable y menos cuidadosa. Un reflejo más fidedigno de una sociedad abocada a la producción que se olvidó de que fue la solidaridad lo que le permitió sobrellevar esa noche tan larga. Una vez más, el amanecer del cuidado, la gentileza y el amor existirá solo en el poema, en la utopía.
Este libro imagina un mañana alternativo. No será un día de celebración porque la crueldad y la codicia, hechas norma, querrán regresar y adueñarse de este día. En lugar de eso, imagina un día improbable, pero ya no imposible, en el que reconozcamos las cicatrices de esa larga noche que atravesamos todos y que nos recuerdan que tenemos un destino común. Un día en el que no olvidemos que nuestro quehacer habitual debe ser el de cuidar y preocuparnos por el prójimo. En el que no olvidemos lo que hemos sido capaces de hacer. En el que nos acordemos de las canciones que cantábamos cuando lo hicimos.
Y en el amanecer de ese día nos rebelaremos para alcanzar una atención cuidadosa y gentil para todos.
Víctor Montori
Rochester, Minnesota
Abril 2020
Índice
Orwell decía que uno debe escribir, entre otras razones, para «ver las cosas como son, para encontrar los hechos verídicos y conservarlos para la posteridad». Este libro surge de mi necesidad de hacer precisamente eso. Lo que yo observo es que la medicina ha visto corrompida su misión, ha dejado de cuidar del paciente. No, no quiero ser parte de ello. Ha llegado la hora de que se produzca una rebelión de los pacientes por una atención cuidadosa y gentil para todos.
Este libro también describe lo que creo que no funciona en la medicina industrializada. Esta no pone su atención en cada paciente, sino que estandariza prácticas para pacientes como este , en vez de cuidar a este paciente . La especialización, aunque mejora la eficiencia, se centra en órganos y enfermedades. El miedo a desviarse de rígidos protocolos lleva a los clínicos a ignorar a la persona. Los sistemas que priorizan el acceso a la atención y el número de consultas ponen de manifiesto el poco valor que le dan a la profundidad de la interacción entre los clínicos y sus pacientes. Cuando las citas son obligatoriamente breves y superficiales, los pacientes deben pasar apresuradamente por consultas en las cuales el médico no puede advertir su situación con claridad. Este no-advertir al paciente es también el resultado de encuentros clínicos saturados de tareas administrativas, como la documentación y los cobros. Tareas que desvían la atención hacia las pantallas de los ordenadores, distrayéndola del cuidado y concentrándola en la burocracia.
¿Cómo se puede cuidar del paciente sin tenerlo en cuenta, sin notar sus particularidades, relegándolo a ser solo una imagen difusa? A juzgar por las historias que pacientes y clínicos o profesionales de la sanidad nos cuentan, el verdadero cuidado ocurre casi por error: cuando alguien hace una excepción, se desvía del protocolo o decide ignorarlo. Sin estos accidentes, sin estos errores, la medicina industrializada es capaz de una crueldad que, sin ser intencional, es dañina. De esta manera, la industria de la salud continúa su marcha hacia el poder y la fortuna, mientras hace del cuidado un accidente y de la crueldad, un hábito. Así, por enfocarse en sus metas industriales, la industria de la salud se ha alejado del cuidado del paciente.