Agustina Chacón - El cáncer y las palabras

Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, el sufrimiento y la pérdida. Son las mismas que han encontrado la salida para seguir respirando.

La gente que lo ha tenido todo fácil no besa, ni abraza, ni tampoco sabe mirar como las que han aprendido a sobrevivir. Por eso sé que las personas más bellas no surgen de la nada.

E LISABETH K ÜBLER -R OSS

E SCRIBIR JUNTAS ESTE LIBRO fue un verdadero desafío y una enorme oportunidad para contar cuánto y cómo impactan las palabras en la experiencia de enfermar de cáncer. Los discursos que giran en torno a las enfermedades condicionan la vivencia de enfermar, y ser diagnosticado de cáncer es mucho más que una experiencia médica. El término “cáncer” trasciende el ámbito de la salud y la enfermedad, tiene una connotación cultural y trascendencia social, es un adjetivo común a la hora de dar cuenta de cualquier mal social que esté al acecho para destruir o corromper y es una palabra omnipresente, pero que cuesta pronunciar al tener un diagnóstico.

Por nuestro trabajo como psicólogas creemos profundamente en el carácter terapéutico de las palabras durante las consultas y fuera del consultorio. Las personas en momentos de vulnerabilidad y fragilidad necesitamos tanto del cuidado como de la comprensión.

En 2018 presentamos desde el Instituto Alexander Fleming (IAF) la campaña “La enfermedad y las palabras”, que tuvo como objetivo visibilizar el cáncer a partir de las frases que escuchan los pacientes desde que son diagnosticados e intentar conocer, desentrañar y cuestionar los imaginarios construidos socialmente en torno a las enfermedades oncológicas. Para esta campaña, los pacientes, de manera anónima, escribían aquellas frases que escuchaban en el ámbito familiar, laboral, médico y social. Frases que ayudaban y frases que no ayudaban.

Esa campaña es la génesis de este libro. Pero nosotras no habíamos pensado en escribir un libro a partir de ese trabajo hasta que en un diálogo con quien después se convertiría en nuestra editora, Fernanda Mainelli, que también es nuestra paciente, surgió la idea.

Durante el proceso de resignificación de su enfermedad, Fernanda, desde su lugar de editora de libros, había leído relatos, testimonios y narraciones de otras pacientes, principalmente con diagnóstico de cáncer de mama. En ese proceso terapéutico comenzamos a hablar sobre el cáncer de mama en particular y sobre el cáncer en general. Sobre los mitos y creencias en relación con la enfermedad oncológica, sobre las miradas particulares y sociales, sobre cómo estas miradas impactan en los enfermos, sobre cómo hablamos acerca del cáncer y sobre cómo no hablamos de algunas cosas.

Le contamos acerca de aquella campaña y, a partir de ahí, empezamos junto con nuestra editora a pensar este libro. Ella, en su doble rol de editora y paciente, sentía que era necesario publicar un texto actual que fuera más allá de una vivencia personal y que aquel trabajo que habíamos realizado mostraba un universo amplio de vivencias que nos permitiría reflexionar sobre la reproducción de estereotipos sociales, los sentimientos de los pacientes cuando son percibidos como víctimas, luchadores, vencedores o vencidos. Las formas en que se fomentan y estimulan las historias de superación, que exigen una actitud y un pensamiento positivo inquebrantable que los muestre sin miedos, sin angustia y, si es posible, que puedan transformar su historia personal en ejemplo para que otros combatan la alerta social que las enfermedades oncológicas despiertan.

Hemos organizado el libro a partir de las frases escuchadas o dichas por los pacientes en distintos ámbitos, y está dividido en capítulos que dan cuenta de las diversas dimensiones que interactúan en la construcción de significados de las enfermedades oncológicas: la sociedad y el cáncer; la familia, los amigos y el cáncer; el escenario médico y el cáncer; trabajo y cáncer, y medios de comunicación y cáncer.

Durante todo este proceso tuvimos el acompañamiento amoroso y la mirada experta de la también editora Susana Estevez, que leyó nuestros borradores y nunca dejó de estimularnos y de aportar ideas, alguna pregunta o algún comentario para poder avanzar en esta tarea novedosa y compleja de escribir.

“Pobre, debe ser terrible”. “No parecés enferma”. “De tu actitud depende tu curación”. Estas son algunas de las cosas que suelen decirles a los pacientes con cáncer. Estos a su vez se rebelan contra lo que se espera de ellos (“estoy enferma, no voy a la guerra”), expresan su malestar (“mis amigos ya no me tratan como antes”) o buscan refugio en las palabras y acciones de otros: “Me hace bien que mis médicos se muestren esperanzados”, “mi abuela me acompaña a las quimios”, “quiero un trato normal, amable y respetuoso”.

Mediante historias y relatos de pacientes oncológicos, este libro conmovedor indaga en la manera en que cada uno pone en palabras su propio tránsito de la enfermedad. Si bien se trata de una experiencia única e intransferible, una y otra vez surgen el temor a la soledad, la importancia de contar con una adecuada comunicación profesional y la empatía de quienes los rodean.

De sentirse acompañados en una comunidad que en lugar de recurrir a metáforas bélicas y heroicas les hable sin eufemismos. Las prestigiosas psicooncólogas Agustina Chacón, Sonia Checchia y Nancy Ferro desentrañan los modos en que a través de lo dicho se reproducen estereotipos, mitos y prejuicios que profundizan el sufrimiento, pero también se pueden encontrar herramientas valiosas para reflexionar y proponer otras representaciones sociales en torno a la enfermedad.

El cáncer y las palabras aborda sensaciones y emociones de quienes recibieron un diagnóstico o atraviesan un tratamiento y presenta una nueva mirada. Su objetivo es ayudar tanto a los pacientes como a sus entornos afectivos, para dejar de asociar al cáncer con la muerte y empezar a encararlo como parte de la vida.

AGUSTINA CHACÓN

(50 años) Nació en la ciudad de Buenos Aires. Es licenciada en Psicología por la Universidad de la Marina Mercante. Se especializó en Psicooncología en el servicio de salud mental del Hospital Marie Curie. Tiene posgrados en Psicooncología y Humanización de la Salud en la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales y en Psicoterapia Cognitivo Conductual en el Centro Terapia Cognitiva. Es docente en la cátedra de Psicooncología de la Universidad del Salvador y secretaria docente en la Maestría de Psicooncología en la Universidad Favaloro. Integra el equipo del servicio de Psicooncología del Instituto Alexander Fleming. Es mamá de dos hijos y le gusta cantar, tocar la guitarra y cocinar.

SONIA CHECCHIA

(52 años) Nació en Bolívar, provincia de Buenos Aires.

Es licenciada en Psicología por la Universidad Nacional de Mar del Plata y psicóloga clínica especializada en Psicooncología por la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales. También se formó en psicoprofilaxis quirúrgica. Integra los equipos del Servicio de Psicooncología y del Servicio de Asesoramiento Genético en Oncología del Instituto Alexander Fleming.

Su labor asistencial se centra en el abordaje de pacientes y familias con síndromes hereditarios para cáncer. Participó en trabajos de investigación y publicaciones en revistas sobre el impacto emocional del asesoramiento genético. Es mamá de dos hijos.